Tydliga brister inom blodcancervården

Myelom är en allvarlig form av blodcancer i benmärgen som innebär att skelettet gradvis bryts ned, och som ofta vållar svåra skelettsmärtor. Men trots detta visar patientundersökningen – där personer med myelom lämnat detaljerade upplysningar om sin sjukdom och den behandling de erbjuds – att hälso- och sjukvården inte är tillräckligt patientcentrerad.

Sjukdomen är kronisk och ställer krav på regelbunden läkemedelsbehandling och noggrann uppföljning av alla patienter. Men undersökningen visar att endast hälften fått träffa samma läkare. Och endast en tredjedel har tillgång till en kontaktsjuksköterska som de har kontinuerlig kontakt med.

– Patientundersökningen visar att hälso- och sjukvården har långt kvar till patientcentrerad vård för personer med myelom. När man har en så svår kronisk sjukdom är det oerhört viktigt att man har en patientansvarig läkare som följer hela sjukdomsförloppet och tillgång till en kontaktsjuksköterska, säger Lise-Lott Eriksson, ordförande för patientorganisationen Blodcancerförbundet.

Läs även: Det ska du tänka på när du misstänker kronisk blodcancer

Syftet med Blodcancer-koll.se är att sprida mer kunskap om myelom. Kampanjen har främst vänt sig till de omkring 3 000 personer i Sverige som har sjukdomen, och deras anhöriga. De upplysningar de lämnat kan ge viktiga signaler om hur vården kan förbättras. Över tio procent av alla med myelom i landet, cirka 350 personer, har bidragit och även berättat med egna ord om hur det är att leva med myelom. En av deltagarna skriver:

”Ett liv före och ett annat liv efter diagnos och behandling. Allt påverkas och det tar tid att ställa om livet. I den processen har det saknats tillräckligt rehabiliteringsstöd.”

Många vittnar om svåra smärtor och att sjukdomen inverkar negativt på deras livskvalitet. Men trots detta är en stor majoritet av deltagarna nöjda eller mycket nöjda med den vård och behandling de erbjuds. Många sätter också sitt hopp till forskningen, på senare år har nya behandlingar forskats fram som ger möjlighet till längre överlevnad. En deltagare skriver: 

”Att ha en obotlig sjukdom är tufft. Samtidigt händer det mycket positivt inom forskningen idag som ger hopp”, skriver en person som deltagit i undersökningen.

Några andra personer med myelom berättar:

”Efter behandlingen med stamcellstransplantation börjar livet gå vidare. Men ibland kommer det över mig som en våt filt att jag har en kronisk cancerdiagnos. Jag ser på livet som pågår runt omkring mig på ett annat sätt än tidigare.”

”Då jag får behandling hela tiden begränsas livet mycket. Både på grund av tröttheten och besöken på sjukhuset varje vecka för behandling.”

”På sitt sätt skönt att få en diagnos. Hellre det än att gå och ha ont i ländrygg och bröstkorg och bli hänvisad till sjukgymnastik.”

”Det är som att leva med en tidsinställd bomb i kroppen.”

Anhöriga berättar att de framför allt upplever en stor oro:

”Att leva med ett ständigt dödshot och samtidigt försöka låtsas att allt är normalt. Ständig rädsla för infektioner och väntan med ångest på nästa provsvar. Vanmakten och skräcken inför framtiden, behandlingar som slutar fungera och alternativen som blir färre och färre.”

”Det är att leva med en ständig oro. Varje gång något avviker från det vanliga, varje gång det är dags för en ny rutinkontroll. Jag är ständigt på vakt.”

”Oerhört tragiskt eftersom man vet att sjukdomen inte går att bota. Även ovissheten är jobbig. Det är oerhört tufft att se sin anhörige (min mamma i detta fall), behöva gå igenom allt som behandling av myelom medför.”

Fakta om upplysningskampanjen och patientundersökningen

• Upplysningskampanjen och patientundersökningen genomfördes under perioden maj 2017–april 2018 på hemsidan Blodcancer-koll.se. Cirka 350 personer med myelom deltog fullt ut och lämnade upplysningar om sin vård och behandling.
• Omkring 50 procent fick diagnosen myelom inom en månad från den första läkarkontakten. Många fick vänta i flera månader och en del i över ett år.
• Det standardiserade vårdförlopp som införts inom vården slår fast att vårdprocessen inte får ta längre tid än sammanlagt 20 kalenderdagar, dvs cirka en månad, från misstanke om myelom till behandlingsstart.
• En tredjedel har angett att de har ständig tillgång till en kontaktsjuksköterska, medan lika många angett att de delar av tiden har detta. Var fjärde har inte alls tillgång till en kontaktsjuksköterska.
• Drygt hälften har angett att de saknar skriftlig vård- eller behandlingsplan.
• Drygt en tredjedel skulle föredra att få behandling i hemmet med stöd och instruktioner från vården, förutsatt att den medicinska effekten är likvärdig.
• Tre fjärdedelar skulle föredra behandling med tablett eller kapsel, framför behandling i form av dropp eller injektion.
• Deltagarna ger sammantaget ett mycket gott betyg åt sjukvården. Närmare 90 procent har angett att de är mycket nöjda eller nöjda med den vård och behandling de får mot sin myelom. Endast 8 procent har angett att de är missnöjda.

LÄS MER: Din patient har lågt blodvärde och förstorade lymfkörtlar på halsen

Fakta om myelom:

• Myelom är en blodcancersjukdom i benmärgen. Cancercellerna sprids i benmärgen och bryter ned skelettet, vilket leder till skelettsmärtor som är den vanligaste symtomet på myelom.
• Varje år insjuknar omkring 600 personer i Sverige i myelom, och drygt 3 000 personer lever med sjukdomen. Myelom är ovanligt före 40 års ålder, och de flesta är över 60 år när de får diagnosen. Myelom är något vanligare hos män än hos kvinnor.
• Myelom behandlas oftast med kombinationer av olika läkemedel. Det finns flera olika typer av behandlingar och faktorer som ålder, allmäntillstånd och biverkningar vägs in vid val av behandling.
• Vid myelom krävs livslång, regelbunden behandling och uppföljning. Patienternas livskvalitet påverkas av läkemedelseffekt, biverkningar, och om läkemedelsbehandlingar ges på sjukhus eller i hemmet.
• Myelom kan i dag inte botas, men nya läkemedelsbehandlingar gör att många kan leva med sjukdomen med relativt god livskvalitet, och överlevnaden har ökat. I dag överlever hälften av patienterna under 65 år i minst sju år.

Om kampanjen:

Med upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se vill Netdoktor sprida kunskap om myelom, exempelvis hur diagnostik och behandling går till. Upplysningskampanjen vänder sig främst till personer med myelom, men även till anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade. Kampanjen omfattar fem delar med tillhörande kunskapstest samt fyra informationsmejl till intresserade deltagare.

Blodcancer-koll.se är en upplysningskampanj från Netdoktor och Blodcancerförbundet, med ekonomiskt stöd av Takeda Pharma AB.
Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Maria Strandberg, överläkare på hematologen vid medicinkliniken, Sundvalls sjukhus.