Bröstcancervården: ”Information och delaktighet är en bristvara”

Bröstcancerförbundet är en intresseorganisation för alla de som drabbats av bröstcancer. Under ett seminarium i Almedalen presenterade förbundet en färsk rapport baserad på en patientenkät om delaktighet och inflytande i bröstcancervården.

Varje år drabbas 8 000 kvinnor av bröstcancer

Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor i Sverige. Varje timme får en kvinna beskedet bröstcancer, vilket innebär att nästan 8000 kvinnor årligen drabbas av sjukdomen. Överlevnaden i sjukdomen har stadigt ökat de senaste årtiondena - tack vare tidigare upptäckt och bättre behandlingsmetoder.

Men det finns fortfarande mycket att göra. Det visar undersökningen som presenterades av Marit Jenset, generalsekreterare på Bröstcancerförbundet. Undersökningen, som genomförts av Novus på uppdrag av Bröstcancerförbundet och läkemedelsföretaget Roche, syftade till att kartlägga vilken information patienterna får om riskgrupp och patienträttigheter.

– Sju av tio kvinnor kvinnor i undersökningen svarade att de inte har fått besked om de har täta bröst eller inte vid mammografi-tillfället. Det finns flertalet riskfaktorer som kan öka risken att utveckla bröstcancer. Livsstilsfaktorer såsom rökning, onyttig mat, mycket alkohol och fysisk inaktivitet, men även täta bröst. Majoriteten av kvinnorna som besvarade enkäten upptäckte själva förändringar i brösten och uppsökte därefter vård. Det indikerar att mammografiprogrammet behöver utvecklas, säger Marit Jenset.

Kvinnor vill vara delaktiga i sin behandling

Undersökningen visar att 8 av 10 kvinnor vill vara delaktiga i sin behandling, men av dem har 4 av 10 upplevt att de inte får vara delaktiga. Glappet mellan att vilja vara delaktig och den faktiska delaktigheten är stor.

– Det är oerhört bra att Bröstcancerförbundet gör en sådan här undersökning. Att ni tar initiativet och ställer rätt frågor. Jag är dock inte särskilt förvånad över resultaten. Information och delaktighet är en bristvara i vården och något som inte fått alltför stor prioritet, säger Hans Hägglund, nationell cancersamordnare SKL och konstaterar att sjukvården tyvärr har fullt upp med att ge behandlingar och missar mycket annat som är väsentligt.

Patientlagen till för att stärka patienten

Patientlagen är ett resultat av patientmaktsutredningen. Den trädde i kraft i januari 2015 och syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning, integritet, delaktighet och självbestämmande.

I juni 2015, ungefär ett halvår efter att lagen trädde i kraft, gjorde Netdoktor en undersökning som syftade till att se hur många som faktiskt kände till lagen. Resultaten från undersökningen hos över 5000 patienter visade att mer än åtta av tio svenskar saknade kännedom om den då nya patientlagen. Lika många svarade att de inte hade tagit del av någon information kring den nya lagen – trots att lagen betonar vikten av information till patienten.

I samband med Netdoktors undersökning 2015 tillfrågades regeringens utredare Johan Assarsson, som ledde arbetet med patientmaktsutredningen, om vad han tyckte om siffrorna. Han svarade då att siffrorna var höga men att han inte var överraskad.

– Många som jobbar inom hälso- och sjukvården känner inte till lagstiftningen och då kan man inte heller informera patienterna, sa han då.

Men fortfarande idag, flera år senare verkar dock inte lagen ha stärkt patienternas ställning. I en rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys beskrivs patientlagen som “Lag utan genomslag”. Enligt rapporten är patientens faktiska ställning oförändrad eller försvagad sedan lagen infördes. Sämst verkar det vara ställt med tillgänglighet, information och delaktighet.

 

Vården ska ske i samråd

Enligt patientlagen ska alltså patienten så långt som det är möjligt vara med och utforma och genomföra vården i samråd med sin läkare.

– Att själv få vara delaktig i sin egen vård och behandling är viktigt. Men av resultaten att bedöma känner inte Bröstcancerförbundets medlemmar att de får vara det, säger Marit Jenset.

– Vi behöver bli bättre på personcentrerad vård. Det är tydligt att patienter vill vara delaktiga och det är också det vi vill ha. Vi behöver bli bättre på hitta innovativa lösningar och digitala möjligheter för patienterna. 1177 är tyvärr en platt kommunikationskanal som erbjuder fakta och inte mycket mer än så, säger Malin Sjölander, Regionråd, Region Kalmar.

Får inte tillräckligt med information om sin behandling

En av fyra kvinnor upplever att de inte har fått all information de behöver angående sin behandling. Drygt fyra av tio kvinnor i undersökningen upplever att de inte har fått tillräckligt med information om sin prognos, det vill säga om risken för återfall eller spridning.

LÄS ÄVEN: Bröstcancerpatienter kan få immunterapi redan i höst

Åtta av tio kvinnor svarar att de inte har fått information om att det finns en möjlighet till så kallad second opinion.

– Second opinion är inte samma sak som att kritisera sin läkare! Det är den missuppfattningen många har, säger Susanne Dieroff Hay.

Du har rätt till en second opinion av en specialist om...

• ...du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada.
• ...den medicinska behandlingen kan innebära särskilda risker för dig som patient.
• ...om ditt val har särskilt stor betydelse för din livskvalitet och om det inte står helt klart vilken behandling som är lämpligast i just ditt fall.

 

En del av bröstcancervården går åt rätt håll

Det finns många förbättringsområden inom bröstcancervården, men det finns också områden där utvecklingen går åt rätt håll. Något som fått genomslag är vikten av att undersöka sina bröst själv. Hela åtta av tio kvinnor uppgav att de undersökt sina bröst själva innan de fick sin diagnos.

Undersökningen visar också att allt fler får en skriftlig behandlingsplan. 71 procent av respondenterna som fick sin diagnos fastställd mellan 2015 och 2019 uppgav att de hade fått en skriftlig behandlingsplan.