Alla tjänar på att göra psoriasispatienten mer delaktig i sin vård
För att skynda på omhändertagandet kring psoriasisartrit, som för många idag innebär en lång vårdresa, är det viktigt att utbilda patienterna. Det är Gerd-Marie Alenius, överläkare vid reumatologkliniken vid universitetssjukhuset i Umeå, och Barbra Bohannan, samordnare på Psoriasisförbundet, överens om. Men vem har ansvaret? Den frågan ställer NetdoktorPro till experterna.
Det är inte ovanligt att patienter med psoriasis går runt många år med ledbesvär innan de får behandling för sina besvär. Faktum är att många får vänta upp till sex år innan de får diagnosen psoriasisartrit. Enligt Gerd-Marie Alenius, överläkare vid reumatologkliniken vid universitetssjukhuset i Umeå, har det flera förklaringar. Dels att psoriasisartrit är en komplex sjukdom och diagnosen kan därför dröja, men också för att det råder en okunskap kring psoriasisartrit inom primärvården. En förutsättning för att snabba på omhändertagandet är att göra patienten mer delaktig i sin vård, vilket Gerd-Marie Alenius menar att sjukvården allt mer lutar åt.
– För nuförtiden handlar all vård, all utbildning, alla strukturella organisationsförändringar ju om att patienten ska bli mer delaktig, säger hon.
Som vårdpersonal handlar det om att släppa in patienten i större utsträckning. Ett sätt att öka delaktigheten är också att patienterna själva är pålästa om sin sjukdom.
– Det är viktigt att utbilda patienter. För kan man som patient beskriva vad det är man har, hur man mår, vart man har ont och på vilket sätt är det lättare att även få de läkare som inte kan så mycket att förstå vad det handlar om. Och att man som patient också vet att det inte är ovanligt att man har ledbesvär och artritsjukdom när man har psoriasis, säger Gerd-Marie Alenius.
Läs mer om varför psoriasisartrit är en svårdiagnostiserad sjukdom här >>
Öka din kunskap om migrän
Genom denna fortbildning kan du enkelt ta del av den senaste kunskapen om migrän, en neurovaskulär huvudvärk som drabbar omkring 15 procent av befolkningen. Trots den höga förekomsten antas migrän vara ett underdiagnostiserat tillstånd.
Viktigt att få diagnosen tidigt
Barbra Bohannan är samordnare på Psoriasisförbundet, med lång erfarenhet av psoriasis och psoriasisartrit. Därför vet hon hur komplex sjukdomen är och att det råder en kunskapsbrist inom primärvården, vilket många patienter vittnar om i en ny undersökning som förbundet har gjort. Läs mer om den här >>
Barbra Bohannan menar att det är viktigt att alla hjälps åt att utbilda både patienterna och professionen kring de här sjukdomarna. För professionen gäller det att veta vad man ska leta efter och att lyssna på patienterna, medan patienterna tjänar på att vara förberedda inför vårdmötet.
Vill du bli först med att ta del av NetdoktorPro:s nyhetsrapportering från den årliga kongressen ACR (American College of Rheumatology)? Lämna din e-postadress här »
– Att patienterna är utbildade och själva känner till sin familjehistoria, sin bakgrund, förstår sin psoriasis, förstår symtombilden och vet vad man ska ställa för frågor, säger Barbra Bohannan.
Patientutbildning är något som Psoriasisförbundet satsar mycket på.
– Nu i linje med de nationella riktlinjerna så jobbar vi mycket med att få till just patientutbildning runt om i alla regioner i Sverige. Det här är något som vi jobbar aktivt med tillsammans med våra länsavdelningar ute i regionerna, där naturligtvis samsjukligheten ingår, med särskilt fokus på psoriasisartrit eftersom det är så viktigt att få diagnosen tidigt.
Sprida kunskap om psoriasis och psoriasisartrit
Det finns en stark koppling mellan psoriasis och ledbesvär men alla ledbesvär och värk är inte psoriasisartrit. Detta är också viktigt att tänka på, understryker experterna i webbinariet (som du kan se här nedan). Det är därför som de nationella riktlinjerna av vård vid psoriasis sätter hög prioritet på att psoriasispatienter med ledbesvär ska få en utredning av specialist. Men så ser det inte riktigt ut i sjukvården idag, vilket också framgår i Psoriasisförbundets undersökning.
Att samarbeta mellan specialistenheterna är också något som Barbra Bohannan och Gerd-Marie Alenius menar underlättar vid psoriasis. Det har Gerd-Marie Alenius erfarenhet av i sitt eget arbete vid universitetssjukhuset i Umeå, mellan reumatologkliniken där hon jobbar och hudkliniken.
– Jag är glad över att det är väldigt många patienter, i alla fall på hudkliniken som jag träffar, som vet om det här med lederna och som signalerar när de har besvär, säger Gerd-Marie Alenius.
Hon menar att det visar på att den information som sprids, som bland annat Psoriasisförbundet jobbar med, når fram till patienterna. Det är ett arbete som alla inblandade parter måste ta ansvar för och på så sätt bidra till ett snabbare och bättre omhändertagandet av psoriasisartrit, framhåller båda experterna i webbinariet.
TIPS: På Psoriasisförbundets hemsida är det möjligt att kostnadsfritt beställa informationsmaterial om psoriasis och psoriasisartrit. Och tipsa gärna dina patienter med psoriasis om att bli medlemmar i förbundet.
För dig som primärvårdsläkare som träffar patienter med psoriasis:
- Ställ alltid frågan om värk till psoriasispatienter
- Tipsa om patientutbildning
- Håll dig uppdaterad och fortbilda dig så ofta du kan
- Använd dig av verktyg i form av riktlinjer
- Rådgör med specialistenheter vid minsta osäkerhet
-
NetdoktorPro rapporterar från ACR-kongressen
Här samlar vi kongressrapporter och intervjuer med medicinska experter som deltagit under American College of Rheumatology (ACR).
-
Inflammatorisk ryggsjukdom och ankyloserande spondylit (AS)
Inflammatorisk ryggsjukdom eller axial spondylartrit (SpA) är det övergripande namnet för denna grupp av sjukdomar. Ankyloserande spondylit (AS) är den svårast sjuka undergruppen.
-
Psoriasisartrit – patienter vittnar om kunskapsbrist inom primärvården
Ett flertal studier visar att psoriasispatienter går runt många år med ledbesvär innan diagnosen psoriasisartrit ställs. Och det är inte ovanligt att patienten får träffa många läkare under resans gång. Det finns en kunskapslucka om psoriasisartrit inom primärvården, menar Barbra Bohannan, samordnare på Psoriasisförbundet.
-
Vanligt att psoriasisartrit förväxlas med andra tillstånd
Vad är det som gör sjukdomen så komplex? Och hur kan man förkorta tiden till diagnos och därmed minska risken för onödig funktionsnedsättning och lidande? Detta diskuterar överläkare Gerd-Marie Alenius och Barbra Bohannan, samordnare på Psoriasisförbundet, i ett webbinarium.
-
En av tre reumatiker svarar inte på sin behandling
Detta är något som forskarna brottas med och visst har de kommit en bit på vägen, berättar reumatologen Tomas Husmark som var på plats under kongressen American College of Rheumatology 2018.
-
Systemisk lupus erythematosus, SLE
-
Nu avslöjas läkarnas kunskap om inflammatorisk ryggsjukdom
Hittills har totalt 298 läkare och annan sjukvårdspersonal genomfört NetdoktorPros läkarutbildning om inflammatorisk ryggsjukdom. Svaren visar på god kännedom om sjukdomen och hur den ska följas upp. Den stora utmaningen är att ställa diagnos i ett tidigt skede. Det torde även finnas vissa oklarheter kring val av behandling.
-
Psoriasisartrit – en komplex sjukdom
Almedalen: För kroniskt sjuka, med en komplex sjukdomsbild är det vardag att kämpa för att få rätt diagnos och vård. Patienter med psoriasisartrit är en sådan patientgrupp. I genomsnitt får de vänta 3,5 år på att få diagnos.