Resolution ska höja medvetandet om psoriasis

Över hundra miljoner människor världen över lever idag med sjukdomen psoriasis. Ändå är medvetenheten om sjukdomen inte alltid så stor.

− Vi har slagits av den enorma brist på kunskap som finns och nu gäller det att överhuvudtaget få folk att känna till att sjukdomen finns. Inte ens alla hälsoministrar känner till psoriasis, trots att de kanske själva är läkare, förklarar Barbra Bohannan, som är verksamhetsansvarig vid den internationella sammanslutningen av patientorganisationer, IFPA, International Federation of Psoriasis Associations.

Att få Världshälsoorganisationen, WHO, att anta resolutionen var en start som krävde mycket jobb. Nu följer det än mer intensiva arbetet med implementeringen. Psoriasis behöver uppmärksammas bättre därför att så många är drabbade, menar Barbra Bohannan. Sjukdomen innebär dessutom ökad risk för andra allvarliga sam- och följdsjukdomar. Den är också kopplad till stigmatisering och psykosociala problem och medför stora kostnader både för samhället och individen. WHO-resolutionen erkänner detta och understryker också att många med psoriasis lider i onödan på grund av bristfällig diagnostisering och vård.

Från smittsamma till kroniska sjukdomar

WHO har länge haft fokus på smittsamma sjukdomar. Kroniska icke-smittsamma sjukdomar har ansetts som problem enbart för västvärlden. Men de icke-smittsamma sjukdomarna blir allt vanligare också i utvecklingsländerna. År 2011 hölls ett möte på hög nivå inom FN där man beslöt sig för att uppmärksamma några utvalda icke-smittsamma kroniska sjukdomar, bland annat hjärtkärlsjukdom och cancer. Preventivt hälsoarbete skulle prioriteras. Psoriasis var dock inte bland de sjukdomarna då.

När nu psoriasisresolutionen antagits manar den till handling. Den hemställer åt WHO att publicera en global rapport om psoriasis och att informera om psoriasis på sin hemsida för att öka kunskapen om sjukdomen. Den uppmuntrar också medlemsstater att samarbeta med patientorganisationer.

− En WHO-resolution är en stark rekommendation till medlemsstaterna att vidta åtgärder. Resolutionen öppnar dörrar för oss och vi i IFPA uppmuntrar och stöttar våra patientorganisationer att tala med beslutsfattare i respektive land. Här i Sverige arbetar Psoriasisförbundet med att uppmärksamma resolutionen, vilket vi hoppas leder till en svensk strategi för god psoriasisvård.

Resolutionen innehåller också konkreta förslag till åtgärder, till exempel att det är viktigt med multidisciplinära team vid vården av psoriasissjuka. Fortbildning av sjukvårdspersonal och att förbättra tillgången till vård och läkemedel är andra förslag som nämns.

Psoriasis kan vara stigmatiserande

Barbra Bohannan ser också möjligheten att använda FN:s konventioner för mänskliga rättigheter och rättigheter för personer med funktionsnedsättning för att förbättra situationen för psoriasissjuka. Det handlar både om att psoriasis är förknippat med funktionshinder och att sjukdomen innebär stigmatisering i samhället där de som är sjuka till exempel inte vågar visa sig i simhallar.

− Vi har antidiskrimineringslagar som berör hur människor blir behandlade i samhället och vi behöver sprida information om både sjukdomen och lagstiftningen.

Tycker du att kunskapen om psoriasis är bristfällig? Kommentera gärna under artikeln.