Ingalill blev blind av glaukom – kritiserar lång väntetid
Dagarna blev mörkare och mökare för Ingalill Lundberg, 79, men trots att hon hade diagnosen glaukom reagerade vården för sent. Idag är Ingalill så gott som blind på båda ögonen. Runt om i Sverige leder försenade återbesök många gånger till blindhet hos glaukompatienter, det menar docent Boel Bengtsson.
Sjukdomen glaukom har visat sig frekvent i släkten Lundberg. Det är inte ett ovanligt fenomen att flera personer i samma släkt drabbas av glaukom, risken för att drabbas ökar nämligen om nära släktingar har diagnosen. I Ingalills fall hade både mamma och moster sjukdom. Sonen Mikael Lundberg har drabbats av okulär hypertension, ett förhöjt ögontryck och en stor riskfaktor för att utveckla glaukom.
Själv har hon haft sjukdomen i cirka 20 år och besökt glaukommottagningen på S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm en gång om året för kontroll och tryckmätningar. Utöver en laserbehandling på vänster öga har den dagliga behandlingen bestått av ögondroppar i båda ögonen.
Hösten 2016 blev Ingalills situation kraftigt försämrad med smärta, rodnad, samt synbortfall.
– Jag såg konstiga färger på min tv, även fast tv:n var helt ny. Allt eftersom tiden gick så tyckte jag att lamporna blev mörkare och mörkare, säger Ingalill Lundberg.
Hon kontaktade sin mottagning och uttryckte hon sin oro. Det var först vid ett besök på ögonakuten i december som ögontryck kontrollerades och ett kraftigt förhöjt tryck uppmättes. Remiss skickades till glaukommottagningen för åtgärd. Under den närmsta månaden gick Ingalills ögontryck upp och ned och när hon slutligen skulle behandlas med laser fick hon höra att det var för sent för laserbehandling som räddande åtgärd.
Vad vet du om biosimilarer?
Vi på NetdoktorPro vore tacksamma om du ville genomföra enkäten som bara tar några minuter. Du får samtidigt uppdaterade kunskaper om t ex vad som krävs för att en biosimilar ska godkännas, skillnaden mellan ett generiskt läkemedel och biosimilarer och vad som egentligen menas med en "switch".
– De skulle ha satt in någon behandling tidigare. Jag har gått där sedan jag var 55 år och de vet om att jag haft ett varierat tryck under de senaste åren. När trycket helt plötsligt började stiga, då skulle de ha börjat kalla in mig oftare, säger Ingalill.
Idag är Ingalill näst intill helt blind på båda ögonen och är beroende av familjens stöd för uppgifter hon inte själv kan utföra. Hon går på kontroller var tredje månad, något hon borde börjat med mycket tidigare tycker hon.
Sonen Michael: “Ingalill blev felbehandlad”
Av läkare och sjukvårdspersonalen fick Ingalills familj höra att hennes fall var en direkt felbehandling – hon skulle ha behandlats med laser mycket tidigare. Enligt Michael Lundberg blev hans mamma blind helt i onödan.
– När hon väl kom in var nerven redan för skadad, vården misslyckades på grund av väntetiderna på S:t Eriks ögonsjukhus. Det tog alldeles för lång tid innan hon fick behandling, de borde ha tagit in henne och laserbehandlat henne omedelbart, säger han.
Kommunikationschefen på S:t Eriks ögonsjukhus, Karin Morsing, kan inte uttala sig i det enskilda fallet men hänvisar till sjukhusets generella omhändertagande.
– När det gäller akut glaukom har vi inga väntetider alls, det är högsta prioritet. Om de kommer in till akuten är det behandling direkt som gäller, få ned trycket och göra någon åtgärd, säger hon.
Karin Morsing poängterar att hon varken vet eller kan uttala sig om det var akut glaukom i Ingalills fall.
– Vad som har förelegat i det här specifika fallet det kan vi inte kommentera, säger hon.
Hur ser väntetiderna ut övrigt, när det inte är akut?
– Vi följer vårdgarantin väldigt bra här på sjukhuset, så gott som i hundra procent av fallen.
Ingalills erfarenhet av vården har fått hennes son Mikael att tappa förtroendet för den offentliga sjukvården.
– Jag har privat sjukförsäkring just för att jag inte alls litar på att man kan få vård tillräckligt snabbt, säger Michael Lundberg.
Läs även: Fortsatt långa väntetider för glaukompatienter
"Ovanligt att försämras så snabbt"
Någon ovanligt lång väntetid har inte registrerats för S:t Eriks ögonsjukhus under december 2016 eller januari 2017, enligt siffror från Väntetider i vården. Här bör dock poängteras att åtgärder vid glaukom inte är specificerat i statistiken. Under de aktuella månaderna uppfyllde sjukhuset vårdgarantin i drygt 96 procent av fallen och totalt väntade 68 personer i 90 dagar eller mer för åtgärd.
Även fast statistiken för S:t Eriks ögonsjukhus inte avslöjar några bristande väntetider så ser situationen olika ut runt om i landet. Docent Boel Bengtsson vid Lunds universitet menar att vården av glaukompatienter är kraftigt underprioriterad i hela Sverige. Hon poängterar också att försenade återbesök många gånger leder till blindhet hos patienten.
– Det beror på för långa väntetider, oftast i alla fall. Man skulle kunna prioritera bättre och individualisera behandlingen. Man skulle kunna öka tiderna mer än vad man gör idag, så man inte behandlar alla på samma sätt, utan individualiserar behandlingen, säger Boel Bengtsson.
Hur viktigt är det för de här patienterna att få vård i tid?
– Om du tillhör den gruppen av patienter som har ett snabb sjukdomsförlopp så är det väldigt viktigt. Det finns vissa riskfaktorer för att man ska ha sådana här snabba förlopp. Det är därför vi vill att man ska ta sig in ganska ofta första tiden efter diagnos så man ser är det här en patient som försämras snabbt eller går det långsamt. Därefter kan man då bestämma behandling och så vidare, säger hon.
Hur vanligt är det att glaukompatienter, som har ett långsamt förlopp, plötsligt försämras så hastigt som fyra veckor?
– Det är ovanligt. Det kan hända om de varit utan behandling, eller om det finns andra riskfaktorer som gör att det kan hända. Men det är väldigt ovanligt att det går så snabbt.
Det bygger på att man får trycksänkande behandling i tid på sin mottagning?
– Just det.
Vi på NetdoktorPro vore tacksamma om du ville genomföra enkäten som bara tar några minuter. Du får samtidigt uppdaterade kunskaper om t ex vad som krävs för att en biosimilar ska godkännas, skillnaden mellan ett generiskt läkemedel och biosimilarer och vad som egentligen menas med en "switch".Vad vet du om biosimilarer?