IBD-patienter vittnar om bristande information om behandling
Det finns ingen behandling som passar alla patienter med inflammatorisk tarmsjukdom, IBD. Dessutom visar ny forskning att tarmfloran hos dessa patienter förändras över tid – den behandling som passar nu kanske inte gör det om ett år. Något som gör det extra viktigt att involvera patienten genom att diskutera behandlingsalternativ och sätta upp mål.
I en undersökning på patientsajten Netdoktor.se svarade 3 610 personer på frågor rörande sin inflammatoriska tarmsjukdom. Närmare hälften av dem (47 procent) hade diagnostiserats med ulcerös kolit, 35 procent med Crohns sjukdom och två procent med mikroskopisk kolit. Elva procent, 385 personer, svarade att de har oklassificerad kolit ("Inflammatory bowel disease unclassified") och nästan lika många, tio procent, visste inte vilken typ av inflammatorisk tarmsjukdom de har.
Tiden från att patienterna fick träffa en läkare första gången för tarmproblem till att de fick sin diagnos skiljde sig stort. De som hade fått vänta längst var de 377 personerna som fick sin diagnos först fem år efter första läkarbesöket. Hälften av alla deltagare svarade att de hade fått sin diagnos redan efter tre månader och bland resterande varierade tiden från fyra månader upp till fyra år. De patienter som är svårdiagnostiserade kan vara de som samtidigt söker för andra krämpor än tarmbesvär.
Flera riskfaktorer avgör hypotermi vid operation
Lär dig mer om perioperativ hypotermi genom NetdoktorPros webbaserade utbildning.
Enkät
Enkätundersökning om patientlagen
Patientlagens syfte är att stärka och tydliggöra patientens ställning. I denna enkät vill vi få en bättre bild av hur ni arbetar med patientlagen på din arbetsplats.
– Man har sett kopplingar mellan IBD och psoriasis, ledsjukdomar med mera. En av utmaningarna är just att identifiera patienterna i ett tidigt skede, säger Jonas Halfvarson, specialistläkare och docent i gastroenterologi vid Örebro universitetssjukhus.
Vid misstanke om eventuell inflammation tipsar han om prover som är relativt känsliga, så som att mäta kalprotektin.
Leder tarmsjukdomen till isolering?
Nästan en tredjedel av patienterna beskrev sin sjukdom som allvarlig till mycket allvarlig, där mycket allvarlig innebar att patienten hade använt många olika läkemedel, haft återkommande sjukhusvistelser, genomgått en eller flera tarmoperationer, flera och långa frånvaroperioder från skola eller arbete och ingen meningsfull fritid.
Flera riskfaktorer avgör hypotermi vid operation
Lär dig mer om perioperativ hypotermi genom NetdoktorPros webbaserade utbildning.
– När diagnosen är ställd är det viktigt att ta hänsyn till att patienten lever med sjukdomen dygnet runt och då se till alla aspekter – leder sjukdomen till isolering? Diskutera detta och sätt tillsammans upp tydliga behandlingsmål, säger Jonas Halfvarson.
Det framkom att patienterna i högre grad ville känna sig delaktiga i beslut som rör deras behandling. Hälften av deltagarna i undersökningen hade inte ens diskuterat med sin läkare om de medicinska behandlingsmålen för deras nuvarande behandling.
Individualiserad behandlingen
Enligt behandlingsindikationer ska operation övervägas vid kroniskt inflammatoriska symtom som påverkar allmäntillstånd och livskvalitet. Enligt patientundersökningen var det endast 2 av 10 som hade genomgått operation och 552 personer, 16 procent, hade inte fått någon information om behandlingsalternativ.
– Det finns ingen behandling som passar alla utan som läkare måste man anpassa den efter patienten. Ett framtida mål är att hitta markörer för aggressiv IBD-sjukdom, säger Jonas Halfvarson.
Enkätundersökning om patientlagen
Patientlagens syfte är att stärka och tydliggöra patientens ställning. I denna enkät vill vi få en bättre bild av hur ni arbetar med patientlagen på din arbetsplats.
-
Ulcerös kolit, UC
I Sverige har idag cirka 33 000 Ulcerös kolit (UC), vilket ingår i inflammatoriska tarmsjukdomar. Den sammanlagda prevalensen för IBD närmar sig en procent, som en följd av låg insjuknandeålder och minskad mortalitet.
-
Mikroskopisk kolit
En inflammatorisk tarmsjukdom som leder till kroniska, icke blodiga diarréer och indelas i två subgrupper: kollagen kolit och lymfocytär kolit.
-
Crohns sjukdom
Crohns sjukdom kan angripa hela magtarmkanalen, från munhålan till analkanalen. Detta är en viktig skillnad gentemot ulcerös colit som enbart angriper tjock- och ändtarm.
-
3 oväntade levercancerpatienter
Det finns viktiga undantag att observera där den vårdsökande går ifrån den stereotypa bilden av patienten med levercancer.
-
ASCO: största nyheterna om kolorektalcancer
Immunterapi överlägset standardbehandling hos cancerpatienter med MSI-high-mutation. Nya rekommendationer för preoperativ behandling vid avancerad rektalcancer. Det är några av nyheterna från världens största cancerkongress.
