"Kommunikationen läkare emellan måste bli bättre"
Hade jag enbart lyssnat till läkarna på rehabiliteringskliniken i Sverige och inte på eget bevåg efterforskat och tagit mig till ett rehabiliteringscentrum i Taiwan, hade jag varit sjukpensionär och ett paket idag. Det säger kardiolog och docent Magnus Edner, som 2006 drabbades av en akut aortadissektion med neurologiska komplikationer.
Nära två år efter händelsen hade Magnus Edner ännu inte fått en korrekt diagnos, trots sex veckors utredning på rehabiliteringsklinik och regelbundna polikliniska besök hos ansvarig rehabiliteringsläkare. Den mycket viktiga intensiva rehabiliteringen i ett tidigt skede efter en hjärnskada, för att tillvarata hjärnans plasticitet, uteblev. Logopedkontakt och en timmes sjukgymnastik i veckan var på Magnus och hans hustrus initiativ.
– På Regeneration Center, Taipei Veterans General Hospital i Taiwan, konstaterades att jag med stor sannolikhet inte hade blivit så dålig som jag blev om jag hade fått intensiv rehabilitering redan från början, berättar Magnus Edner.
Efter bara en vecka ställde läkarna i Taiwan symtomdiagnosen ”avsaknad av vestibulookularreflexen (VOR), och på grund av utebliven rehabilitering av VOR har även vestibulospinalisreflexen (VSR) försvunnit”. Rehab-teamet i Taiwan satte ihop ett individuellt träningsprogram åt Magnus, som vid det här laget var rullstolsburen och hade förlorat en femtedel av sin kroppsvikt.
Träningsprogrammet inriktades framför allt på balans, koordination, kondition, ögonmotorik samt röst- och arbetsterapi. Han tränades på centrat i sammanlagt tre månader i två omgångar, och märkte resultat nästan omedelbart. Idag arbetar han nära fulltid med mottagning, klinisk fysiologi, forskning, Rikssviktsregistret och föreläsningar.
– Rehabiliteringsläkare måste ha ett nätverk inom sitt område att kommunicera med, liksom lungläkare måste nätverka med andra lungläkare, hjärtläkare med de sina och så vidare. Kommunikationen är viktig för att hålla sig uppdaterad om vad som händer på området, och få kunskap om vilka möjligheter det finns att erbjuda patienter – och inte enbart inom Sveriges gränser.
Hur är det att leva med LHON?
Lebers hereditära optikusneuropati, LHON, är en sällsynt ärftlig sjukdom som leder till att synen snabbt blir allvarligt försämrad i det centrala synfältet. Majoriteten drabbas av en permanent förlust av synen på båda ögonen.
148-2023-MARK
Hur kunde det bli så här i ett kunskapsrikt land som Sverige, frågar du i en debattartikel i Läkartidningen. Har du något svar?
– Nej, det har jag inte. Jag kan bara gissa. Kanske var det ekonomin som styrde, man antog att rehabilitering utomlands skulle bli för dyr. Eller så trodde man inte att jag i mitt tillstånd skulle kunna bli bättre genom rehabilitering. Min personliga uppfattning är att det handlar om kunskapsbrist, som hade kunnat undvikas om kommunikationen läkare emellan hade fungerat bättre.
Kommentera gärna artikeln längst ned på sidan!
Läs mer i Magnus Edners debattartikel i Läkartidningen
Läs också repliken på artikeln skriven av Jörgen Borg, professor och överläkare, Kristian Borg, professor och överläkare; båda vid Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, Stockholm. Micael Edblom, ordförande i Svensk förening för rehabiliteringsmedicin, Monica von Heijne, överläkare och enhetschef vid Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Stockholm samt specialsakkunnig i rehabiliteringsmedicin i Stockholms län. Katharina Sunnerhagen, professor och överläkare vid Sahlgrenska akademin, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg; vetenskapligt råd till Socialstyrelsen.
Vill du bli först med att ta del av NetdoktorPro:s nyhetsrapportering från kongressen ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis)? Lämna din e-postadress här »
-
Multipel skleros (MS)
Symtombilden vid multipel skleros (MS) kan vara komplex och mångfacetterad. I början av sjukdomen MS är besvären ofta beskedliga och övergående varför de kan förbises av patienten och primärvårdsläkaren som uppfattar besvären som ”domningar” eller ”klumpighet”.
-
Optikusneuropati – komplext och brett område
Ögonsjukdomar och ögonbesvär är ett brett och komplext område. De vanligaste orsakerna till obehag i ögonen i primärvården är konjunktivit, korneaerosion och hordeolum. Sällsynta ögonsjukdomar kan exempelvis omfatta synnervssjukdom, ämnesomsättningssjukdom och ärftlig n...
-
Förekomsten av myasthenia gravis ökar – men så gör även behandlingsalternativen
Myasthenia gravis (MG) är en autoimmun neuromuskulär sjukdom där antikroppar mot muskelreceptorer leder till en onormal trötthet och svaghet av skelettmuskler. De senaste trenderna tyder på att prevalensen ökar, mest hos äldre personer, troligen till stor del till följd...
-
Heltäckande epilepsiregister – en utmaning
Heltäckande kvalitetsregister för epilepsi är en stor utmaning – men helt nödvändig för att på sikt få kunskap om vårdens kvalitet.
-
Nytt läkemedel mot Alzheimer – men till vilket pris?
Förväntningarna på nya monoklonala antikropps-läkemedel för personer med Alzheimers sjukdom är skyhöga, men det finns också stora utmaningar. Här sammanfattar Mats Halldin, läkare och medicinsk chef på NetdoktorPro det senaste inom området.
-
Facialispares
-
Willis-Ekboms sjukdom (WED)/Restless legs (RLS)
Troligen är det dopaminerga systemet är inblandat. Det finns också forskning som talar för att järnbrist i hjärnan är av betydelse.
-
Migrän är den tredje mest invalidiserande sjukdomen
Migrän innebär en betydande börda för samhället och individen, det visar en kartläggning från Institutet för Sjukvårds- och Hälsoekonomi (IHE). Globalt rankas dessutom migrän som den tredje mest invalidiserande sjukdomen i åldrarna 25–40.