MS-patienter lider av fatigue i det tysta
De osynliga symtomen hos MS- och PPMS-patienter kan vara minst lika funktionsnedsättande som de synliga, det menar Lise Lidbäck, ordförande i Neuroförbundet.Under internationella MS-dagen vill de uppmärksamma läkarkåren och allmänheten om att många MS-patienter lider av fatigue och andra osynliga symtom.
Internationella MS-dagen den 30 maj syftar till att öka kunskapen om sjukdomen och patientens situation. Enligt Neuroförbundet är ett vanligt problem att många drabbas av kronisk trötthet, fatigue eller hjärntrötthet, som påverkar både arbetsliv och familjeliv negativt.
– Tack vare medicin idag så slipper många utveckla synliga funktionsnedsättningar, men de osynliga symtomen finns fortfarande kvar. En person som ser helt frisk ut, den personen kan få svårare att få förståelse. Det kan vara minst lika jobbigt att ha osynliga symtom, säger Lise Lidbäck.
Svårt att få igenom sjukskrivning
Inom förbundet har man på senare tid uppmärksammat ett ökat tryck på rättsombudsverksamheten. Där arbetar drygt sju rättsombud med att hjälpa medlemmar med bland annat ärenden om sjukskrivningar och sjukersättning.
– Vi har sett en ökning av att fler får avslag på sjukskrivningar på grund av symtom som fatigue, det godkänns inte längre av Försäkringskassan. Deras argument är att det inte finns några objektiva fynd, men ett sådant symtom går inte att mäta.
– Det här tycker vi är riktigt tråkigt. Vårdgivare som kan våra diagnoser och rekommenderar sjukskrivningar, att det inte accepteras av Försäkringskassan är jättetråkigt.
Hur är det att leva med LHON?
Lebers hereditära optikusneuropati, LHON, är en sällsynt ärftlig sjukdom som leder till att synen snabbt blir allvarligt försämrad i det centrala synfältet. Majoriteten drabbas av en permanent förlust av synen på båda ögonen.
148-2023-MARK
“Allmänläkare var uppmärksamma på fatigue”
Vanligtvis behandlas MS och PPMS-patienter av ett multidisciplinärt team, men patienterna upptäcks som många andra sjukdomar inom primärvården.
– Det tar fortfarande tar väldigt lång tid innan man får en diagnos. Dan hända att man fastnar på vårdcentraler, och får sedan vänta länge på att få träffa en neurolog.
– Var uppmärksam på att fatigue är ett vanligt symtom på MS.
Drygt hälften av Neuroförbundets 13 000 medlemmar är diagnostiserade med MS eller PPMS. I deras senaste rapport från 2018 svarade 30 procent av alla medlemmar att de väntat i snitt ett år på att få sin diagnos.
– Det är viktigt att man kommer under behandling snabbt för att minimera risken till försämring. Syftet med bromsbehandling är ju att fördröja att man går över till den progressiva fasen, får man läkemedel senare så kan man hamna i den progressiva fasen snabbare.
Öka din kunskap om migrän
Genom denna fortbildning kan du enkelt ta del av den senaste kunskapen om migrän, en neurovaskulär huvudvärk som drabbar omkring 15 procent av befolkningen. Trots den höga förekomsten antas migrän vara ett underdiagnostiserat tillstånd.
Neurorapporten rapport inkluderade svarsresultat från förbundets samtliga medlemmar, inte enbart MS- eller PPMS-patienter.
Läs även: Så ställer du diagnosen MS i ett tidigt skede
Vill du bli först med att ta del av NetdoktorPro:s nyhetsrapportering från kongressen ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis)? Lämna din e-postadress här »
-
Multipel skleros (MS)
Symtombilden vid multipel skleros (MS) kan vara komplex och mångfacetterad. I början av sjukdomen MS är besvären ofta beskedliga och övergående varför de kan förbises av patienten och primärvårdsläkaren som uppfattar besvären som ”domningar” eller ”klumpighet”.
-
MDS-kongressen 2023 – Mezin Öthman sammanfattar höjdpunkterna
Sjukdomsassocierade mutationer, biomarkörer och nya behandlingssätt presenterades under MDS-kongressen 2023 i Köpenhamn. Specialistläkaren i neurologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, Mezin Öthman var närvarande vid kongressen och hans generella intryck var en intres...
-
Optikusneuropati – komplext och brett område
Ögonsjukdomar och ögonbesvär är ett brett och komplext område. De vanligaste orsakerna till obehag i ögonen i primärvården är konjunktivit, korneaerosion och hordeolum. Sällsynta ögonsjukdomar kan exempelvis omfatta synnervssjukdom, ämnesomsättningssjukdom och ärftlig n...
-
Epilepsiläkaren som vägrar ge upp
Elinor Ben Mechanem, adjungerad professor vid Sahlgrenska akademin, har ägnat hela livet åt att förbättra livet för patienter med epilepsi.
-
Heltäckande epilepsiregister – en utmaning
Heltäckande kvalitetsregister för epilepsi är en stor utmaning – men helt nödvändig för att på sikt få kunskap om vårdens kvalitet.
-
Willis-Ekboms sjukdom (WED)/Restless legs (RLS)
Troligen är det dopaminerga systemet är inblandat. Det finns också forskning som talar för att järnbrist i hjärnan är av betydelse.
-
Parkinsons sjukdom
Med dagens behandlingsmöjligheter verkar inte mortaliteten vid Parkinsons sjukdom vara förhöjd under de första tio åren, men den tycks däremot något ökad under de påföljande åren.
-
Facialispares