MS-patienter lider av fatigue i det tysta
De osynliga symtomen hos MS- och PPMS-patienter kan vara minst lika funktionsnedsättande som de synliga, det menar Lise Lidbäck, ordförande i Neuroförbundet.Under internationella MS-dagen vill de uppmärksamma läkarkåren och allmänheten om att många MS-patienter lider av fatigue och andra osynliga symtom.
Internationella MS-dagen den 30 maj syftar till att öka kunskapen om sjukdomen och patientens situation. Enligt Neuroförbundet är ett vanligt problem att många drabbas av kronisk trötthet, fatigue eller hjärntrötthet, som påverkar både arbetsliv och familjeliv negativt.
– Tack vare medicin idag så slipper många utveckla synliga funktionsnedsättningar, men de osynliga symtomen finns fortfarande kvar. En person som ser helt frisk ut, den personen kan få svårare att få förståelse. Det kan vara minst lika jobbigt att ha osynliga symtom, säger Lise Lidbäck.
Svårt att få igenom sjukskrivning
Inom förbundet har man på senare tid uppmärksammat ett ökat tryck på rättsombudsverksamheten. Där arbetar drygt sju rättsombud med att hjälpa medlemmar med bland annat ärenden om sjukskrivningar och sjukersättning.
– Vi har sett en ökning av att fler får avslag på sjukskrivningar på grund av symtom som fatigue, det godkänns längre av Försäkringskassan. Deras argument är att det inte finns några objektiva fynd, men ett sådant symtom går inte att mäta.
– Det här tycker vi är riktigt tråkigt. Vårdgivare som kan våra diagnoser och rekommenderar sjukskrivningar, att det inte accepteras av Försäkringskassan är jättetråkigt.
Patientfall: Domningar och kramper i benen – har din patient PPMS?
“Allmänläkare var uppmärksamma på fatigue”
Vanligtvis behandlas MS och PPMS-patienter av ett multidisciplinärt team, men patienterna upptäcks som många andra sjukdomar inom primärvården.
– Det tar fortfarande tar väldigt lång tid innan man får en diagnos. Dan hända att man fastnar på vårdcentraler, och får sedan vänta länge på att få träffa en neurolog.
– Var uppmärksam på att fatigue är ett vanligt symtom på MS.
Drygt hälften av Neuroförbundets 13 000 medlemmar är diagnostiserade med MS eller PPMS. I deras senaste rapport från 2018 svarade 30 procent av alla medlemmar att de väntat i snitt ett år på att få sin diagnos.
– Det är viktigt att man kommer under behandling snabbt för att minimera risken till försämring. Syftet med bromsbehandling är ju att fördröja att man går över till den progressiva fasen, får man läkemedel senare så kan man hamna i den progressiva fasen snabbare.
Neurorapporten rapport inkluderade svarsresultat från förbundets samtliga medlemmar, inte enbart MS- eller PPMS-patienter.
Läs även: Så ställer du diagnosen MS i ett tidigt skede
-
ADHD hos barn och ungdomar
ADHD har en prevalens på 2-5 procent. Genetiska faktorer har i de flesta fall avgörande betydelse för uppkomsten av ADHD. Idag anser man att ett flertal gener är inblandade i ett komplext mönster.
-
Logopedförbundet: "Läkare remitterar för få patienter med dysfagi"
Hälso- sjukvården missar många patienter med dysfagi, ät- och sväljsvårigheter, något som bland annat leder till många onödiga fall av lunginflammation hos äldre, det menar Ulrika Guldstrand, ordförande för Logogpedförbundet.
-
Johanna, 35, fick dysfagi på grund av muskelsjukdom
Till följd av sjukdomen Dystrofia Myotonica typ 1, fick Johanna Sjögren från Trelleborgs kommun dysfagi. Idag beskriver hon ät- och sväljsvårigheten som ett socialt handikapp på grund av den stora okunskapen i samhället.
-
Raynauds fenomen – en checklista
Tillståndet kallas även “vita fingrar” då muskulaturen runt pulsådrorna drar ihop sig och orsakar smärta och vita fläckar på huden. Orsaken är okänd men anfallen kommer ofta i samband med kyla och emotionell stress.
-
Nytt rehabiliteringsfokus för patienter med dystoni
Inblick i Toxins 2019: Basic Science and Clinical Aspects of Botulinum and Other Neurotoxins i Köpenhamn.
-
Botoxbehandling mot migrän: “Det blev som natt och dag”
NetdoktorPro har intervjuat tre patienter som använt botox som behandling mot kronisk migrän. För Anette och Jenny blev botox räddningen som gav livskvalitén tillbaka, men för Eva var resultatet ingenting att hänga i julgranen.
-
Patientfall: Yrkesverksam läkare, 66 år, med misstänkt hjärntumör
Det finns flera olika tumörtyper i centrala nervsystemet, och även benigna hjärntumörer kan bli livshotande på grund av det begränsade utrymmet i skallen. Här kan du ta del av ett patientfall om primära hjärntumörer.
-
Så ställer du diagnosen MS i ett tidigt skede
Då de första symtomen kan vara diffusa är det inte alltid lätt för primärvården att väcka misstanke om multipel skleros (MS). Dessutom har det visat sig att den progressiva patientgruppen inte är så homogen som man tidigare trott. Hur bör du som läkare resonera och vad bör du tänka på för att snabbare ställa diagnos? NetdoktorPro har frågat två ledande specialister inom området.
Kommentarer
Du måste logga in för att kunna skriva kommentarer. Logga in.
Inga har kommenterat på denna sida ännu