MS-patienter lider av fatigue i det tysta

Internationella MS-dagen den 30 maj syftar till att öka kunskapen om sjukdomen och patientens situation. Enligt Neuroförbundet är ett vanligt problem att många drabbas av kronisk trötthet, fatigue eller hjärntrötthet, som påverkar både arbetsliv och familjeliv negativt.

– Tack vare medicin idag så slipper många utveckla synliga funktionsnedsättningar, men de osynliga symtomen finns fortfarande kvar. En person som ser helt frisk ut, den personen kan få svårare att få förståelse. Det kan vara minst lika jobbigt att ha osynliga symtom, säger Lise Lidbäck.

Svårt att få igenom sjukskrivning

Inom förbundet har man på senare tid uppmärksammat ett ökat tryck på rättsombudsverksamheten. Där arbetar drygt sju rättsombud med att hjälpa medlemmar med bland annat ärenden om sjukskrivningar och sjukersättning.

– Vi har sett en ökning av att fler får avslag på sjukskrivningar på grund av symtom som fatigue, det godkänns inte längre av Försäkringskassan. Deras argument är att det inte finns några objektiva fynd, men ett sådant symtom går inte att mäta.

– Det här tycker vi är riktigt tråkigt. Vårdgivare som kan våra diagnoser och rekommenderar sjukskrivningar, att det inte accepteras av Försäkringskassan är jättetråkigt.

Patientfall: Domningar och kramper i benen – har din patient PPMS? 

“Allmänläkare var uppmärksamma på fatigue”

Vanligtvis behandlas MS och PPMS-patienter av ett multidisciplinärt team, men patienterna upptäcks som många andra sjukdomar inom primärvården.

– Det tar fortfarande tar väldigt lång tid innan man får en diagnos. Dan hända att man fastnar på vårdcentraler, och får sedan vänta länge på att få träffa en neurolog.

– Var uppmärksam på att fatigue är ett vanligt symtom på MS.

Drygt hälften av Neuroförbundets 13 000 medlemmar är diagnostiserade med MS eller PPMS. I deras senaste rapport från 2018 svarade 30 procent av alla medlemmar att de väntat i snitt ett år på att få sin diagnos.

– Det är viktigt att man kommer under behandling snabbt för att minimera risken till försämring. Syftet med bromsbehandling är ju att fördröja att man går över till den progressiva fasen, får man läkemedel senare så kan man hamna i den progressiva fasen snabbare.

Neurorapporten rapport inkluderade svarsresultat från förbundets samtliga medlemmar, inte enbart MS- eller PPMS-patienter.

Läs även: Så ställer du diagnosen MS i ett tidigt skede