Nytt rehabiliteringsfokus för patienter med dystoni

Under konferensen Toxins 2019: Basic Science and Clinical Aspects of Botulinum and Other Neurotoxins i Köpenhamn i januari deltog fysioterapeuten Lena Zetterberg. Hon höll i en workshop om dystoni tillsammans med forskarna Joseph Tsui och Cynthia Commella.

Nytt rehabiliteringsfokus

Dystonipatienter behandlas vanligtvis medicinskt, och i vissa fall med kirurgi. En stor del av behandlingen består av rehabilitering och fysioterapi och ses som ett sätt att optimera nyttan med den medicinska behandlingen.

På senare år har en ny trend dykt upp där man tittar på människan som helhet. Lena Zetterbergs syn på rehabilitering går i linje med detta och är lite nyare i sammanhanget. Hon jobbar lite mer beteendeinriktat och har en helhetssyn på hälsan.

– Man tänker kring fysisk aktivitet och hela människan, till skillnad från att bara fokusera på nacken. Det är ett nytt tankesätt, men det tas emot positivt, säger hon. 

“Jobba mot ett aktivitetsmål”

Sjukdomen gör många patienter stel i nacken och därför har mycket av fysioterapin traditionellt sett bestått av mycket träning av nackpartiet.

– Rörelsestörningen sitter ju i nacken och de har svårt att i olika grad vrida huvudet åt olika håll. Har du en typ av dystoni så drar huvudet, vare sig du vill eller inte, åt ett specifikt håll. 

Lena Zetterberg menar att fysioterapin och rehabiliteringen måste anpassas mer efter individens egna mål och önskningar om fysisk förmåga.

– Vi försöker jobba mot ett aktivitetsmål, där det är någonting som patienten önskar att klara av. Om man vill kunna cykla, eller andra saker, måste man träna hela kroppen. Vi jobbar också med nacken, men inte bara det.

Viktigt att vara delaktig i samhället

Lena Zetterberg berättar att man inom fältet börjat titta på psykologiska begrepp som tilltro till sin förmåga att klara av saker, rörelserädsla, och motivation. Man börjar använda mer psykologiska faktorer inom neurologisk rehabilitering.

– Det spelar ingen roll hur mycket du sitter hemma och gör dina specifika övningar för nacken, om du till exempel upplever dig väldigt stigmatiserad och rädd att vistas ute bland folk. Du blir inte bättre av att sitta på ditt rum och göra dina övningar. Du måste träna på att gå ut och vara delaktig i samhället.

Konferensen Toxins 2019 arrangeras av International Neurotoxin Association (INA).