Nytt rehabiliteringsfokus för patienter med dystoni
Fysioterapidelen av behandlingen av dystonipatienter behöver fokusera mer på motivation och minska fokuset på nackövningar. Det var bland annat tre forskare överens om under konferensen Toxins 2019 i Köpenhamn.
– Vi var överens om att man måste se helheten och inte bara träna nacken, säger Lena Zetterberg specialist i neurologisk fysioterapi och lektor vid Uppsala universitet.
Under konferensen Toxins 2019: Basic Science and Clinical Aspects of Botulinum and Other Neurotoxins i Köpenhamn i januari deltog fysioterapeuten Lena Zetterberg. Hon höll i en workshop om dystoni tillsammans med forskarna Joseph Tsui och Cynthia Commella.
Nytt rehabiliteringsfokus
Dystonipatienter behandlas vanligtvis medicinskt, och i vissa fall med kirurgi. En stor del av behandlingen består av rehabilitering och fysioterapi och ses som ett sätt att optimera nyttan med den medicinska behandlingen.
På senare år har en ny trend dykt upp där man tittar på människan som helhet. Lena Zetterbergs syn på rehabilitering går i linje med detta och är lite nyare i sammanhanget. Hon jobbar lite mer beteendeinriktat och har en helhetssyn på hälsan.
– Man tänker kring fysisk aktivitet och hela människan, till skillnad från att bara fokusera på nacken. Det är ett nytt tankesätt, men det tas emot positivt, säger hon.
“Jobba mot ett aktivitetsmål”
Sjukdomen gör många patienter stel i nacken och därför har mycket av fysioterapin traditionellt sett bestått av mycket träning av nackpartiet.
Små framsteg för patienter med Duchennes muskeldystrofi – men lång väg kvar
- Det finns fortfarande ett behov av mer forskning för att förbättra villkoren för patienter och för att optimera behandlingarna, säger överläkare Anne-Berit Ekström, vid Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg.
– Rörelsestörningen sitter ju i nacken och de har svårt att i olika grad vrida huvudet åt olika håll. Har du en typ av dystoni så drar huvudet, vare sig du vill eller inte, åt ett specifikt håll.
Lena Zetterberg menar att fysioterapin och rehabiliteringen måste anpassas mer efter individens egna mål och önskningar om fysisk förmåga.
– Vi försöker jobba mot ett aktivitetsmål, där det är någonting som patienten önskar att klara av. Om man vill kunna cykla, eller andra saker, måste man träna hela kroppen. Vi jobbar också med nacken, men inte bara det.
Viktigt att vara delaktig i samhället
Lena Zetterberg berättar att man inom fältet börjat titta på psykologiska begrepp som tilltro till sin förmåga att klara av saker, rörelserädsla, och motivation. Man börjar använda mer psykologiska faktorer inom neurologisk rehabilitering.
– Det spelar ingen roll hur mycket du sitter hemma och gör dina specifika övningar för nacken, om du till exempel upplever dig väldigt stigmatiserad och rädd att vistas ute bland folk. Du blir inte bättre av att sitta på ditt rum och göra dina övningar. Du måste träna på att gå ut och vara delaktig i samhället.
Konferensen Toxins 2019 arrangeras av International Neurotoxin Association (INA).