Carolina har psoriasis och psoriasisartrit
Carolina Degerkvist har både psoriasis och psoriasisartrit och sedan hon fick sin diagnos har läkarbesöken blivit fler än hon kan räkna. Nu ger hon sin syn på vad läkarkåren skulle kunna förbättra i sina patientkontakter.
Carolina Degerkvist gick länge med värk i ena benet innan hon sökte sig till vårdcentralen. Hon beskriver värken som het och skärande, rätt in i muskelfästena. Efter många turer fram och tillbaka mellan reumatologer och dermatologer fick hon till slut diagnoserna psoriasis och psoriasisartrit.
– Då kände jag ”jaha, och nu då?”. Jag hade velat ha en plan över vad vi skulle göra härnäst. Jag var i trettioårsåldern med man och barn och lämnades med en diagnos på en obotlig sjukdom. Jag skulle önska att någon bara satte sig ned med mig och förklarade vad psoriasis och psoriasisartrit är, vad som kommer att hända. Kanske hade man kunnat erbjuda mig en kurator istället för att bara förvänta sig att jag skulle acceptera min sjukdom, säger hon.
Vill se mer samverkan mellan läkare
Hon kände sig ensam med sina diagnoser och upplevde det som tufft att vid varje nytt läkarbesök behöva dra hela sin sjukdomshistoria ännu en gång. Hon skulle önska att läkare slutade ”jobba i silos”.
– Om man tittar på vilken affärsdriven organisation som helst så försöker alla undvika att hamna i silos, alltså att jobba var och en för sig utan samverkan. Det behöver finnas en överlämning. Jag som patient vill inte behöva vara sändebudet som ska föra över viktig information mellan parterna.
Hoppas på onlinejournal i framtiden
Med dagens tekniska möjligheter tror Carolina Degerkvist att mycket skulle gå att förenkla. Efter att ha läst om en cancerstudie där deltagarna fick vara delaktiga och skriva i sin egen journal skulle hon gärna se något liknande inom övriga sjukvården.
Interaktivt webbinarium om psoriasis
I ett interaktivt webbinarium om psoriasis tar den tyske och internationellt kände läkaren och professorn Ulrich Mrowietz med dig genom en fallstudie, som du som deltagare är med och skapar. Moderator är Mona Ståhle, professor, överläkare i dermatologi och venereologi.
– Om jag själv äger min journal kan jag välja vilka som får ta del av den. Givetvis skulle min dermatolog och reumatolog få tillgång till den, men kanske även min kurator. Jag skulle kunna lägga in exempelvis bilder på psoriasisfläckar eller skatta min smärta i kommentarer.
– I dagsläget träffar jag en läkare ungefär två gånger om året, en kvart åt gången. Med en onlinejournal skulle det bli lättare också för läkarna att följa min utveckling.
Vill du bli först med att ta del av NetdoktorPro:s nyhetsrapportering från den årliga kongressen ACR (American College of Rheumatology)? Lämna din e-postadress här »
Carolina Degerkvist poängterar att hon inte är missnöjd med de läkare som behandlat henne, utan med systemet.
– Jag har fått jättebra hjälp och med min nuvarande behandling kan jag arbeta heltid och ha ett socialt liv. Det är inte läkarna som är problemet, utan strukturen.
Nu för tiden är hon också tillräckligt pigg för att orka engagera sig som ambassadör i Psoriasisförbundet.
Öka din kunskap om migrän
Genom denna fortbildning kan du enkelt ta del av den senaste kunskapen om migrän, en neurovaskulär huvudvärk som drabbar omkring 15 procent av befolkningen. Trots den höga förekomsten antas migrän vara ett underdiagnostiserat tillstånd.
– Vi kommer gärna ut och pratar om patientens perspektiv ifall intresse finns, säger hon.
-
NetdoktorPro rapporterar från ACR-kongressen
Här samlar vi kongressrapporter och intervjuer med medicinska experter som deltagit under American College of Rheumatology (ACR).
-
Inflammatorisk ryggsjukdom och ankyloserande spondylit (AS)
Inflammatorisk ryggsjukdom eller axial spondylartrit (SpA) är det övergripande namnet för denna grupp av sjukdomar. Ankyloserande spondylit (AS) är den svårast sjuka undergruppen.
-
Psoriasisartrit – patienter vittnar om kunskapsbrist inom primärvården
Ett flertal studier visar att psoriasispatienter går runt många år med ledbesvär innan diagnosen psoriasisartrit ställs. Och det är inte ovanligt att patienten får träffa många läkare under resans gång. Det finns en kunskapslucka om psoriasisartrit inom primärvården, menar Barbra Bohannan, samordnare på Psoriasisförbundet.
-
Alla tjänar på att göra psoriasispatienten mer delaktig i sin vård
För att skynda på omhändertagandet kring psoriasisartrit, som för många idag innebär en lång vårdresa, är det viktigt att utbilda patienterna. Men vem har ansvaret? Den frågan ställer NetdoktorPro till experterna.
-
Artros
Artros är vår vanligaste ledsjukdom och är enligt WHO bland de elva sjukdomar som orsakar störst global sjukdomsbörda. Vid artros föreligger smärta, funktionsnedsättning och strukturella ledförändringar.
-
Systemisk lupus erythematosus, SLE
-
En av tre reumatiker svarar inte på sin behandling
Detta är något som forskarna brottas med och visst har de kommit en bit på vägen, berättar reumatologen Tomas Husmark som var på plats under kongressen American College of Rheumatology 2018.
-
Nu avslöjas läkarnas kunskap om inflammatorisk ryggsjukdom
Hittills har totalt 298 läkare och annan sjukvårdspersonal genomfört NetdoktorPros läkarutbildning om inflammatorisk ryggsjukdom. Svaren visar på god kännedom om sjukdomen och hur den ska följas upp. Den stora utmaningen är att ställa diagnos i ett tidigt skede. Det torde även finnas vissa oklarheter kring val av behandling.