Carolina Degerkvist gick länge med värk i ena benet innan hon sökte sig till vårdcentralen. Hon beskriver värken som het och skärande, rätt in i muskelfästena. Efter många turer fram och tillbaka mellan reumatologer och dermatologer fick hon till slut diagnoserna psoriasis och psoriasisartrit. 

– Då kände jag ”jaha, och nu då?”. Jag hade velat ha en plan över vad vi skulle göra härnäst. Jag var i trettioårsåldern med man och barn och lämnades med en diagnos på en obotlig sjukdom. Jag skulle önska att någon bara satte sig ned med mig och förklarade vad psoriasis och psoriasisartrit är, vad som kommer att hända. Kanske hade man kunnat erbjuda mig en kurator istället för att bara förvänta sig att jag skulle acceptera min sjukdom, säger hon. 

Vill se mer samverkan mellan läkare

Hon kände sig ensam med sina diagnoser och upplevde det som tufft att vid varje nytt läkarbesök behöva dra hela sin sjukdomshistoria ännu en gång. Hon skulle önska att läkare slutade ”jobba i silos”.

– Om man tittar på vilken affärsdriven organisation som helst så försöker alla undvika att hamna i silos, alltså att jobba var och en för sig utan samverkan. Det behöver finnas en överlämning. Jag som patient vill inte behöva vara sändebudet som ska föra över viktig information mellan parterna.

Hoppas på onlinejournal i framtiden

Med dagens tekniska möjligheter tror Carolina Degerkvist att mycket skulle gå att förenkla. Efter att ha läst om en cancerstudie där deltagarna fick vara delaktiga och skriva i sin egen journal skulle hon gärna se något liknande inom övriga sjukvården. 

– Om jag själv äger min journal kan jag välja vilka som får ta del av den. Givetvis skulle min dermatolog och reumatolog få tillgång till den, men kanske även min kurator. Jag skulle kunna lägga in exempelvis bilder på psoriasisfläckar eller skatta min smärta i kommentarer. 

– I dagsläget träffar jag en läkare ungefär två gånger om året, en kvart åt gången. Med en onlinejournal skulle det bli lättare också för läkarna att följa min utveckling. 

Carolina Degerkvist poängterar att hon inte är missnöjd med de läkare som behandlat henne, utan med systemet.

– Jag har fått jättebra hjälp och med min nuvarande behandling kan jag arbeta heltid och ha ett socialt liv. Det är inte läkarna som är problemet, utan strukturen. 

Nu för tiden är hon också tillräckligt pigg för att orka engagera sig som ambassadör i Psoriasisförbundet. 

– Vi kommer gärna ut och pratar om patientens perspektiv ifall intresse finns, säger hon.

Vill du komma i kontakt med Carolina Degerkvist? Maila till redaktionen@netdoktor.se så hjälper vi till.