Carolina har psoriasis och psoriasisartrit
Carolina Degerkvist har både psoriasis och psoriasisartrit och sedan hon fick sin diagnos har läkarbesöken blivit fler än hon kan räkna. Nu ger hon sin syn på vad läkarkåren skulle kunna förbättra i sina patientkontakter.
Carolina Degerkvist gick länge med värk i ena benet innan hon sökte sig till vårdcentralen. Hon beskriver värken som het och skärande, rätt in i muskelfästena. Efter många turer fram och tillbaka mellan reumatologer och dermatologer fick hon till slut diagnoserna psoriasis och psoriasisartrit.
– Då kände jag ”jaha, och nu då?”. Jag hade velat ha en plan över vad vi skulle göra härnäst. Jag var i trettioårsåldern med man och barn och lämnades med en diagnos på en obotlig sjukdom. Jag skulle önska att någon bara satte sig ned med mig och förklarade vad psoriasis och psoriasisartrit är, vad som kommer att hända. Kanske hade man kunnat erbjuda mig en kurator istället för att bara förvänta sig att jag skulle acceptera min sjukdom, säger hon.
Vill se mer samverkan mellan läkare
Hon kände sig ensam med sina diagnoser och upplevde det som tufft att vid varje nytt läkarbesök behöva dra hela sin sjukdomshistoria ännu en gång. Hon skulle önska att läkare slutade ”jobba i silos”.
– Om man tittar på vilken affärsdriven organisation som helst så försöker alla undvika att hamna i silos, alltså att jobba var och en för sig utan samverkan. Det behöver finnas en överlämning. Jag som patient vill inte behöva vara sändebudet som ska föra över viktig information mellan parterna.
Hoppas på onlinejournal i framtiden
Med dagens tekniska möjligheter tror Carolina Degerkvist att mycket skulle gå att förenkla. Efter att ha läst om en cancerstudie där deltagarna fick vara delaktiga och skriva i sin egen journal skulle hon gärna se något liknande inom övriga sjukvården.
– Om jag själv äger min journal kan jag välja vilka som får ta del av den. Givetvis skulle min dermatolog och reumatolog få tillgång till den, men kanske även min kurator. Jag skulle kunna lägga in exempelvis bilder på psoriasisfläckar eller skatta min smärta i kommentarer.
– I dagsläget träffar jag en läkare ungefär två gånger om året, en kvart åt gången. Med en onlinejournal skulle det bli lättare också för läkarna att följa min utveckling.
Carolina Degerkvist poängterar att hon inte är missnöjd med de läkare som behandlat henne, utan med systemet.
– Jag har fått jättebra hjälp och med min nuvarande behandling kan jag arbeta heltid och ha ett socialt liv. Det är inte läkarna som är problemet, utan strukturen.
Nu för tiden är hon också tillräckligt pigg för att orka engagera sig som ambassadör i Psoriasisförbundet.
– Vi kommer gärna ut och pratar om patientens perspektiv ifall intresse finns, säger hon.
-
Psoriasisartrit (PsA)
Psoriasisartrit är en inflammatorisk sjukdom som i varierande utsträckning drabbar hud och leder. Den tillhör de inflammatoriska ledsjukdomarna och per definition gruppen spondylartrit, men det föreligger i vissa fall även likheter med reumatoid artrit.
-
Patient med diagnostiserad psoriasis har fått ledbesvär
På din mottagning möter du 53-åriga Kerstin, som undrar om hon har fått psoriasisartrit. Kerstin har sedan fem år en mild form av plackpsoriasis och står på perorala glukokortikoider. Hur stor andel av de som får PsA har redan hudsymtom?
-
Nu avslöjas läkarnas kunskap om inflammatorisk ryggsjukdom
Hittills har totalt 298 läkare och annan sjukvårdspersonal genomfört NetdoktorPros läkarutbildning om inflammatorisk ryggsjukdom. Svaren visar på god kännedom om sjukdomen och hur den ska följas upp. Den stora utmaningen är att ställa diagnos i ett tidigt skede. Det torde även finnas vissa oklarheter kring val av behandling.
-
Närmare lösningen på gåtan om psoriasis
Globala utmaningar och framtida perspektiv - med patienten i fokus. Det är temat för årets World Psoriasis and Psoriasis Arthritis Conferense, som NetdoktorPro är på plats och bevakar.
-
Vanligt med opiatläkemedel hos patienter med ledsmärtor
Personer med ledsjukdomen psoriasisartrit får vänta mycket länge, i genomsnitt 3,5 år, på att få sin diagnos. Samtidigt är användningen av smärtstillande opiatläkemedel oroväckande hög hos personer med psoriasis och ledsmärtor utan diagnos. Det visar en omfattande patientundersökning.
-
Reaktiva artriter
En reaktiv artrit, ReA, är en steril ledinflammation till följd av en infektion som inte finns i själva leden men på ett annat ställe i kroppen, vanligen i i urinvägar/genitalier eller mag-tarmkanalen.
-
Den livsviktiga egenvården vid PsA
Psoriasisartrit (PsA) drabbar närmare 30 procent av alla med psoriasis. Patienterna behöver tidigt informeras om behovet av fysisk aktivitet. Något som sällan sker då majoriteten av läkarna anser att patienter med psoriasisartrit är svåra att identifiera. Det visat svaren från läkarutbildningen Vad vet du om psoriasisartrit?
-
Så kan AS upptäckas redan i tidigt sjukdomsstadium
Det tar flera år för erosioner eller skleros att utvecklas i sakroiliakalederna hos personer med inflammatorisk ryggsjukdom. Men med hjälp av modern bilddiagnostik kan inflammatoriska förändringar i skelettet upptäckas i ett tidigare skede än vad som tidigare var möjligt.
Kommentarer
Du måste logga in för att kunna skriva kommentarer. Logga in.
Inga har kommenterat på denna sida ännu