Krister fick diagnosen dystoni efter 9 år
Det tog lång tid för ingenjören Krister Johansson att få rätt diagnos för sina besvär. Han vittnar om en lång utredningsprocess och vårdmöten där kunskapen om rörelsestörningssjukdom dystoni varit låg bland läkare.

För Krister Johansson, 44, började det med stela fingrar. Flera år efteråt skulle också stortårna peka rakt upp, stela av muskelspänningar.
– Om fingrarna sa läkarna att det var psykiskt. Men när tårna stelnade till, det kunde de inte förklara, säger Krister Johansson.
Under en arbetsdag på pappersbruket i Norrköping i april 2016 föll Krister ihop på golvet. Innan året var slut kom han att åka ambulans till Vrinnevisjukhuset i Norrköping för samma symtom 23 gånger.
– Läkarna hittade inga fel på mig. Jag fick muskelavslappnande medicin och morfin så fick jag åka hem, säger han.
“Det hjälper inte att slappna av”
Allting vände när Krister träffade en neurolog på Universitetssjukhuset i Linköping. Äntligen fick han ett svar. Diagnosen blev: dystoni.
– Jag visste inte vad det var. Så jag började läsa på lite, men det var svårt att hitta information om det och läkarna förklarade inte heller så bra.
Känner du att läkarna förstår sig på din sjukdom?
– Nej, det känner jag inte. Det känns inte som om de tar den på allvar.
Varför inte då?
– De har sagt att det bara är att slappna av, men det hjälper inte.
Dystoniföreningen: “Kunskapen är låg bland läkare”
Att få träffa en läkare som känner till vad dystoni är för något, och hur den ska behandlas, är enligt Dystoniföreningen ovanligt.
– Har man tur så kommer man till en neurolog som vet vad det är för något. Alla har inte den turen, det är en väldig stor skillnad runt om i landet. Jag har exempel på att det fortfarande kan ta uppåt trettio år innan man får diagnosen. När man väl får vård och behandling kan det ta väldigt lång tid innan man får en adekvat behandling, Johnny Rydow, vice ordförande Dystoniföreningen.
Läs även: Nytt rehabiliteringsfokus för patienter med dystoni
Botulinumtoxin funkade inte
Krister testade botulinumtoxininjektioner i båda stortårna men utan effekt mot stelheten. Akupunktur hjälpte mot smärtan, men bara så länge nålarna satt i. Efter att han fick sin diagnos 2016 blev hans hälsotillstånd något bättre men förvärrades senare till att Krister blev helt rullstolsbunden.
–Till slut blev benen stela som klubbor och jag har konstanta smärtor i både ben och mage.
Opererade in baklofenpump
En baklofenpump opererades in i buken 2017, något som hjälpte till den grad att Krister kunde gå själv igen med hjälp av rullator. Men efter tre månader kom smärtan i buken tillbaka, något som åtgärdades med att sätta in bedövningsmedel genom pumpen. Värken avtog däremot inte och Krister är därför helt sängliggande idag.
– Det här har påverkat mig väldigt mycket, som det är i dag så är jag rullstolsbunden, sängliggande, och lever med ständig smärta. Jag vill inget annat än att börja jobba igen, säger Krister.
Läs även: Så kan dystoni behandlas
Kan få behandling med deep brain stimulation
Två gånger i veckan kommer en sjukgymnast hem till Krister för att göra benövningar och träna vänster hand. I nuläget pratar läkarna om att testa behandlingsformen DBS, deep brain stimulation, där elektroder fästs runt hjärnan och kopplas till en pacemaker som skickar impulser till hjärnan.
DBS kan hjälpa till att minska symptomen på långsamhet, styvhet och problem med gången som orsakas av Parkinsons sjukdom, dystoni eller väsentlig tremor. Framgångsrik DBS gör att människor kan minska sina mediciner och förbättra livskvaliteten.
Vad skulle du vilja se för förändring inom dystonivården?
– Att man ska ta det på allvar. Många läkare som jag varit hos, dels neurologer och dels läkare på vårdcentraler vet inte vad dystoni är. Jag har fått en uppfattning av många som är med i Dystoniföreningen att det är svårt att bli tagen på allvar bland läkare, säger Krister.
Den ovanliga sjukdomen dystoni är en rörelsestörningssjukdom med muskelkontraktioner som orsakar onormala, ofta repetitiva, rörelse och onormal kroppshållning. Symtomen kan visa sig i delar eller hela kroppen i form av allt från svårigheter att öppna ögonen till skrivkramp, vridna nackar eller ryckningar i armar och ben som deformerar kroppen. Med symtom som skakningar och stelhet kan dystoni förväxlas med bland annat tics, essentiell tremor, Parkinsons sjukdom, eller spasticitet.Fakta om dystoni
Vill du bli först med att ta del av NetdoktorPro:s nyhetsrapportering från kongressen ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis)? Lämna din e-postadress här »
-
NetdoktorPro bevakar ECTRIMS-kongressen
Här samlar vi kongressrapporter, intervjuer och de största nyheterna från ECTRIMS, den årliga konferensen om multipel skleros (MS).
-
Multipel skleros (MS)
Symtombilden vid multipel skleros (MS) kan vara komplex och mångfacetterad. I början av sjukdomen MS är besvären ofta beskedliga och övergående varför de kan förbises av patienten och primärvårdsläkaren som uppfattar besvären som ”domningar” eller ”klumpighet”.
-
De här är de största utmaningarna inom MS-vården
Omhändertagandet av MS kräver mycket av vården. NetdoktorPro frågar Petra Nilsson, överläkare vid Neurologen, Skånes Universitetssjukhus, vilka som är de största utmaningarna idag och framgent.
-
Sjukdomsförloppet vid MS kan följas genom blodprov
Att hitta biomarkörer för bättre diagnostik, prognos och utvärdering av behandling vid MS. Och det ska bli lika enkelt som att ta en snabbsänka. Detta är något som professor Jan Lycke lyssnade extra noga på under ECTRIMS-kongressen 2021. Det är också ett område som han själv forskar på.
-
ADHD hos barn och ungdomar
ADHD har en prevalens på 2-5 procent. Genetiska faktorer har i de flesta fall avgörande betydelse för uppkomsten av ADHD. Idag anser man att ett flertal gener är inblandade i ett komplext mönster.
-
Fler epilepsibehandlingar kan kopplas till autism
Barn till kvinnor som tar vissa epilepsiläkemedel under graviditeten löper ökad risk för autism. Det visar en ny stor nordisk studie.
-
Parkinsons sjukdom
Med dagens behandlingsmöjligheter verkar inte mortaliteten vid Parkinsons sjukdom vara förhöjd under de första tio åren, men den tycks däremot något ökad under de påföljande åren.
-
Smärta bakom ögat - ett vanligt debutsymptom vid MS
Överläkare Petra Nilsson svarar på frågor kring symtom och behandling vid multipel skleros (MS).