Krister fick diagnosen dystoni efter 9 år
Det tog lång tid för ingenjören Krister Johansson att få rätt diagnos för sina besvär. Han vittnar om en lång utredningsprocess och vårdmöten där kunskapen om rörelsestörningssjukdom dystoni varit låg bland läkare.

För Krister Johansson, 44, började det med stela fingrar. Flera år efteråt skulle också stortårna peka rakt upp, stela av muskelspänningar.
– Om fingrarna sa läkarna att det var psykiskt. Men när tårna stelnade till, det kunde de inte förklara, säger Krister Johansson.
Under en arbetsdag på pappersbruket i Norrköping i april 2016 föll Krister ihop på golvet. Innan året var slut kom han att åka ambulans till Vrinnevisjukhuset i Norrköping för samma symtom 23 gånger.
– Läkarna hittade inga fel på mig. Jag fick muskelavslappnande medicin och morfin så fick jag åka hem, säger han.
“Det hjälper inte att slappna av”
Allting vände när Krister träffade en neurolog på Universitetssjukhuset i Linköping. Äntligen fick han ett svar. Diagnosen blev: dystoni.
– Jag visste inte vad det var. Så jag började läsa på lite, men det var svårt att hitta information om det och läkarna förklarade inte heller så bra.
Känner du att läkarna förstår sig på din sjukdom?
– Nej, det känner jag inte. Det känns inte som om de tar den på allvar.
Varför inte då?
– De har sagt att det bara är att slappna av, men det hjälper inte.
Hur är det att leva med LHON?
Lebers hereditära optikusneuropati, LHON, är en sällsynt ärftlig sjukdom som leder till att synen snabbt blir allvarligt försämrad i det centrala synfältet. Majoriteten drabbas av en permanent förlust av synen på båda ögonen.
148-2023-MARK
Dystoniföreningen: “Kunskapen är låg bland läkare”
Att få träffa en läkare som känner till vad dystoni är för något, och hur den ska behandlas, är enligt Dystoniföreningen ovanligt.
– Har man tur så kommer man till en neurolog som vet vad det är för något. Alla har inte den turen, det är en väldig stor skillnad runt om i landet. Jag har exempel på att det fortfarande kan ta uppåt trettio år innan man får diagnosen. När man väl får vård och behandling kan det ta väldigt lång tid innan man får en adekvat behandling, Johnny Rydow, vice ordförande Dystoniföreningen.
Läs även: Nytt rehabiliteringsfokus för patienter med dystoni
Botulinumtoxin funkade inte
Krister testade botulinumtoxininjektioner i båda stortårna men utan effekt mot stelheten. Akupunktur hjälpte mot smärtan, men bara så länge nålarna satt i. Efter att han fick sin diagnos 2016 blev hans hälsotillstånd något bättre men förvärrades senare till att Krister blev helt rullstolsbunden.
–Till slut blev benen stela som klubbor och jag har konstanta smärtor i både ben och mage.
Öka din kunskap om migrän
Genom denna fortbildning kan du enkelt ta del av den senaste kunskapen om migrän, en neurovaskulär huvudvärk som drabbar omkring 15 procent av befolkningen. Trots den höga förekomsten antas migrän vara ett underdiagnostiserat tillstånd.
Opererade in baklofenpump
En baklofenpump opererades in i buken 2017, något som hjälpte till den grad att Krister kunde gå själv igen med hjälp av rullator. Men efter tre månader kom smärtan i buken tillbaka, något som åtgärdades med att sätta in bedövningsmedel genom pumpen. Värken avtog däremot inte och Krister är därför helt sängliggande idag.
– Det här har påverkat mig väldigt mycket, som det är i dag så är jag rullstolsbunden, sängliggande, och lever med ständig smärta. Jag vill inget annat än att börja jobba igen, säger Krister.
Läs även: Så kan dystoni behandlas
Kan få behandling med deep brain stimulation
Två gånger i veckan kommer en sjukgymnast hem till Krister för att göra benövningar och träna vänster hand. I nuläget pratar läkarna om att testa behandlingsformen DBS, deep brain stimulation, där elektroder fästs runt hjärnan och kopplas till en pacemaker som skickar impulser till hjärnan.
DBS kan hjälpa till att minska symptomen på långsamhet, styvhet och problem med gången som orsakas av Parkinsons sjukdom, dystoni eller väsentlig tremor. Framgångsrik DBS gör att människor kan minska sina mediciner och förbättra livskvaliteten.
Vad skulle du vilja se för förändring inom dystonivården?
– Att man ska ta det på allvar. Många läkare som jag varit hos, dels neurologer och dels läkare på vårdcentraler vet inte vad dystoni är. Jag har fått en uppfattning av många som är med i Dystoniföreningen att det är svårt att bli tagen på allvar bland läkare, säger Krister.
Den ovanliga sjukdomen dystoni är en rörelsestörningssjukdom med muskelkontraktioner som orsakar onormala, ofta repetitiva, rörelse och onormal kroppshållning. Symtomen kan visa sig i delar eller hela kroppen i form av allt från svårigheter att öppna ögonen till skrivkramp, vridna nackar eller ryckningar i armar och ben som deformerar kroppen. Med symtom som skakningar och stelhet kan dystoni förväxlas med bland annat tics, essentiell tremor, Parkinsons sjukdom, eller spasticitet.Fakta om dystoni
Vill du bli först med att ta del av NetdoktorPro:s nyhetsrapportering från kongressen ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis)? Lämna din e-postadress här »
-
Multipel skleros (MS)
Symtombilden vid multipel skleros (MS) kan vara komplex och mångfacetterad. I början av sjukdomen MS är besvären ofta beskedliga och övergående varför de kan förbises av patienten och primärvårdsläkaren som uppfattar besvären som ”domningar” eller ”klumpighet”.
-
MDS-kongressen 2023 – Mezin Öthman sammanfattar höjdpunkterna
Sjukdomsassocierade mutationer, biomarkörer och nya behandlingssätt presenterades under MDS-kongressen 2023 i Köpenhamn. Specialistläkaren i neurologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, Mezin Öthman var närvarande vid kongressen och hans generella intryck var en intres...
-
Optikusneuropati – komplext och brett område
Ögonsjukdomar och ögonbesvär är ett brett och komplext område. De vanligaste orsakerna till obehag i ögonen i primärvården är konjunktivit, korneaerosion och hordeolum. Sällsynta ögonsjukdomar kan exempelvis omfatta synnervssjukdom, ämnesomsättningssjukdom och ärftlig n...
-
Epilepsiläkaren som vägrar ge upp
Elinor Ben Mechanem, adjungerad professor vid Sahlgrenska akademin, har ägnat hela livet åt att förbättra livet för patienter med epilepsi.
-
Heltäckande epilepsiregister – en utmaning
Heltäckande kvalitetsregister för epilepsi är en stor utmaning – men helt nödvändig för att på sikt få kunskap om vårdens kvalitet.
-
Willis-Ekboms sjukdom (WED)/Restless legs (RLS)
Troligen är det dopaminerga systemet är inblandat. Det finns också forskning som talar för att järnbrist i hjärnan är av betydelse.
-
Parkinsons sjukdom
Med dagens behandlingsmöjligheter verkar inte mortaliteten vid Parkinsons sjukdom vara förhöjd under de första tio åren, men den tycks däremot något ökad under de påföljande åren.
-
Facialispares