Gemenskap viktigt för psoriasispatienten

– Hur ska vi förstå psoriasis? Den senaste forskningen visar att sjukdomen ser väldigt olika ut hos olika patienter och därför finns inte ett sätt som fungerar på alla, säger Mona Ståhle, överläkare vid Hudkliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Solna.

Något som politikerna nu också har förstått. Till exempel arbetar Socialstyrelsen med att ta fram en nulägesbeskrivning av psoriasis för att kunna utvecklad riktlinjerna. Detta på uppdrag av regeringen som ska få en remissversion under våren 2018.

– Vi måste beakta patientperspektivet och har därför haft en nära dialog med patientföreningen, vilket är nytt för oss, säger Alexandra Karlén, utredare och projektledare på Socialstyrelsen, samt medicine doktor i bakgrunden.

– Syftet är inte att ta ett helhetsgrepp utan snarare att fokusera på det som skaver och där vi ser behov av styrning. Vi tittar på möjligheten att tidigare koppla in specialister där det finns behov och samverka mellan specialister, säger Alexandra Karlén.

Dela erfarenheter om psoriasis

En av talarna under dagen var toppmodellen och bloggaren Ellinor Bjurström. Hon blev en förebild för många med psoriasis när hon klev in i tv-rutan iklädd badkläder och visade upp sina utslag. Hon beskriver sin uppväxt som kämpig där hennes sjukdom ledde till både psykisk och fysisk påverkan. Värst av allt var att hon inte kände sig förstådd, varken av sin omgivning eller inom vården.

– Då skulle jag ha behövt en förebild för man känner sig så ensam. Jag kunde inte ta in det läkarna sa för jag var bara arg och tänkte att de inte förstår mig. Vadå smörja in mig varje dag? Det kladdar och fastnar ju bara, säger Ellinor Bjurström när hon tänker tillbaka på sin barndom.

Tips: Följ ett patientfall om psoriasis här, och uppdatera dig om den senaste medicinska kunskapen.

Ellinor Bjurström förklarar att det var först när hon i en patientgrupp fick träffa andra med psoriasis som hon kunde accepter sina utslag. Senare tog hon mod till sig och ställde upp i tv-programmet Top Model där hon talade öppet om sin diagnos.

Överläkare Mona Ståhle menar också att gemenskapen är viktig för personer med psoriasis, liksom att få den hjälp som diagnosen med sin samsjukligheten kräver.

– En lösning skulle vara att öppna ett speciellt psoriasiscenter i Stockholm. Där skulle det finnas olika läkarspecialiteter och psykologer samtidigt som patienterna får träffa varandra. Det skulle göra det möjligt att behandla hela patienten, säger Mona Ståhle.

Det är Mona Ståhle som ska inleda nästa världskonferens för dermatologer och reumatologer, som hålls i Stockholm 2018. Men redan nu avslöjar hon några av sina framtidsvisioner, bland annat ett labbtest för att lätt ställa diagnos, att bättre förstå kopplingen till samsjuklighet och att utvecklingen av nya läkemedel fortsätter. Dock ser hon inget bot i sikte.

Mäta patientupplevelsen vid val av behandling

Förutom att mäta omfånget av psoriasis på kroppen är det viktigt att mäta patientens upplevelse, menar Charlotta Enerbäck, professor i dermatologi vid Hälsouniversitetet i Linköping, och lyfter fram måtten PASI (Psoriasis Area Severity Index) och DLQI (Dermatology Life Quality Index). PASI används för att uppskatta och följa svårighetsgrad och utbredning av psoriasis medan DLQI är ett välbeprövat livskvalitetsinstrument inom dermatologi. Tillsammans kan måtten ge en indikation om vilken behandling som passar patienten.

– Lokalbehandlingen ska vara livslång och får därför inte innebära några risker. Patienten ska vara med och bestämma men inte bestämma själv då det finns risker med tanke på samsjukligheten, säger Charlotta Enerbäck.

Det som saknas idag är en målinriktad behandling som kan stoppa utslaget lokalt. Men forskning kring detta pågår, senast en studie vid Karolinska Institutet, som banar väg för denna typ av målinriktad lokalbehandling.

Men kan en skräddarsydd behandling leda till utläkning? Den frågan ställer Liv Eidsmo, läkare och forskare vid Karolinska Institutet, tillika forskare bakom studien. Vad tror du? Kommentera gärna här under artikeln.