Hiv-positiva möts fortfarande av stigmatisering inom vården

– Det finns fortfarande ett sexuellt stigma där många berättar om en sorg, svårt att hitta partner, att gå på date eller att leva ut sin sexualitet på grund av sin diagnos. Det finns också ett socialt stigma. Många upplever och har en rädsla för att berätta om att de är hiv-positiva för såväl vänner, anhöriga som folk i omgivningen, berättar Catharina Missailidis infektionsläkare på Venhälsan, Södersjukhuset i Stockholm under ett seminarium på Sveriges riksdag.

Catharina Missailidis träffar hiv-positiva dagligen i sitt arbete på kliniken på Södersjukhuset. Idag finns 30 kliniker i Sverige specialiserade på HIV. Förutom att patienterna vittnar om att de utsätts för både socialt och sexuell stigmatisering upplever de även det inom vården.

– Tyvärr finns det också fortfarande inslag av vårdrelaterat stigma. Man skulle önska att det inte var så, att dagens kunskapsnivå är hög och stark och finns fortplantat i alla led men så är inte fallet. Patienter kan fortfarande komma till kliniken och berätta att de särbehandlats, behandlats negativt eller rent av felbehandlats, fortsätter Catharina Missailidis.

För att bekämpa den globala spridningen jobbar FN:s organ UNAIDS utefter tydliga mål. 90-90-90 var ett sådant tydligt mål, vilket innebär att 90 procent av alla som lever med hiv ska vara kända i ett land. Av dem ska 90 procent vara kopplade till sjukvård och behandlas och av dem ska 90 procent ha så låga virusnivåer att det inte syns via blodprov. Uppfyller ett land alla dessa parametrar har de nått målet.

Sverige var det första landet i världen som nådde FN:organet UNAIDS tredje 90 mål - att 90 procent av de hiv-positiva ska ha så låga virusnivåer att det inte syns på blodprov. Idag är 97 procent av Sveriges 8010 personer som lever med hiv smittfria.

– Ett omätbart virus är lika med ett osmittsamt virus, både i praktisk bemärkelse och i sexuell bemärkelse säger infektionsläkare Anders Sönnerborg, en av Sveriges främsta Hiv-experter.

Ökad livslängd bland hiv-positiva

Idag lever 8010 svenskar med hiv där det finns en viss övervikt av män. Av de 8010 är ungefär 4000 mellan 30-50 år och 3000 är mellan 51-70 år gamla. I Sverige har vi en väldigt bra översikt och insikt om den svenska HIV-epidemin tack vare kvalitetsregistret InfCare HIV.

Även om de som lever med hiv har en ökad risk för följdsjukdomar så som hjärt-kärlsjukdomar, njursvikt och diabetes, så ligger medellivslängden bland hiv-positiva inte långt ifrån densamma som för hos en som inte har hiv. Detta tack vare hivläkemedel. Anders Sönnerborg berättar att få kommer att dö i hiv, förutom de som får diagnos i ett sent skede.

– Vi kan se en minskad skillnad i långtidssjukskrivning och arbetslöshet när vi jämför hiv-positiva med icke-bärare. Det finns heller ingen spridning av viruset bland de välbehandlade men vi har en andel som inte är diagnostiserade.

Han berättar att en alltför hög andel kommer sent till sjukvården. Så kallade ”sena testare”. Det är en viktig grupp att komma åt. I Sverige beräknar man att cirka 800 personer bär på smittan utan att veta om det.

– Sena testare är ett stort problem i Sverige. Mortaliteten ligger högt i den här gruppen, över tio procents dödlighet. De som är odiagnostiserade utgör också en fortsatt smittspridning till skillnad mot välbehandlade personer med hiv. Trots en hel del uppmärksamhet om hiv har det inte skett någon tydlig förbättring, säger Anders Sönnerborg.

Livskvalitet – nytt 90 mål?

Sedan Sverige uppnått målen har också nya viktiga mätvärden tillkommit. Bland annat har studier gjorts på hiv-bärare som är 50+ med fokus på faktisk hälsa och risken för komorbiditet.

– Då Sverige var det första landet som nådde tredje 90-målet blev det rätt uppenbart att det krävdes ett fjärde mål – livskvalitet. De tre första målen är hårda mått medan det fjärde är ett mjukt mått som ska belysa och ta upp den som lever med hiv och deras uppfattning, säger Catharina Missailidis.

Resultaten från 50+ studien är samstämmiga med internationella resultat. De flesta skattar sin livskvalitet ganska bra. Problemet är stigmat, både mot sig själv, hur omgivningen ser på en men också rädslan för att andra ska få reda på att de har hiv. Att det inom vården råder en stor okunskap är förknippat med psykisk ohälsa bland de drabbade. Nu hoppas man att livskvalitet ska bli UNAIDS nya 90-mål.