Vid en utvärdering av data från registret 2008 var det stora regionala skillnader i behandling av hiv-patienter.

– Hälften av patienterna på vissa enheter nådde inte behandlingsmålet. Det berodde dels på att kompetensen kring hiv inom vården var olika i olika delar av landet och dels på att inte beslutsstödet uppgraderades. Men när man visar upp sådana skillnader blir det väldig aktivitet, säger Veronica SvedhemJohansson, överläkare vid infektionskliniken vid Karolinska universitetssjukhuset och registerhållare för InfCare HIV.

Den aktiviteten ledde till att det numera är 95 procent av hiv-patienterna som når behandlingsmålet med omätbara nivåer av hiv-virus i blodet. Den andelen har ökat från år till år. 

Nytt fokus på biverkningar av hiv-läkemedel

Beslutsstödet InfCare HIV fungerar samtidigt som ett nationellt kvalitetsregister och som ett stöd för beslut och samtal med patienten. Dessutom används det för rapporter till Folkhälsomyndigheten om smittskydd. På datorskärmen får läkaren samtidig kontroll över immunologiska markörer, läkemedelsanvändning, biverkningsrapporter och patientens egna värderingar av hur hiv-behandlingen fungerar. Flera av parametrarna visas i grafisk form. Analyser visar att det område där det idag finns mest problem är läkemedelsbiverkningar och interaktioner. Runt 25 procent av patienterna är besvärade eller mycket besvärade av läkemedelsbiverkningar och måste byta terapi på grund av interaktioner. För att ytterligare förbättra både beslutsstödet och vården kommer man nu därför att lägga extra fokus på att utveckla stödet kring läkemedelsbiverkningar.

– Det här vill vi åtgärda med en direktimport av biomarkörer in i beslutsstödet. Det är något som vi har jobbat på i många år men som kommer att komma i höst. Det här kommer att påverka hela vårdkedjan när vi får ett helt annat flöde av provsvar.

Bättre patientmedverkan i hiv-vården

Registerhållarna vill också förbättra patientens medverkan i registret och hiv-vården. 

– Beslutsstödet har redan idag stor inverkan på samtalet med patienten och det är viktigt att ta reda på mer om patientens upplevelser av till exempel sin fysiska och psykiska hälsa och att patienten kan vara med i planeringen av vården.

InfCare HIV innehåller data från 6469 nu levande personer med hiv i Sverige. Det motsvarar en täckningsgrad på hundra procent. Mer än hälften av de som ingår i registret får sin vård i Stockholm och 93 procent av de registrerade är under hiv-behandling för tillfället. 

– Registret är unikt för hiv i världen och bland de nationellt ledande bland kvalitetsregister. Vi är ett av sex register som har fått grad 1 för användarvänlighet och behandlingsresultat av Sveriges kommuner och landsting, SKL.

Veronica SvedhemJohansson föreläste om InfCare HIV under Infektionsveckan i Gävle.