I princip alla personer med lungcancer finns med i det svenska lungcancerregistret som nu innehåller data från 38 000 patienter i Sverige. Särskilt bra på att rapportera in till registret är kliniker i de västra delarna av landet. 

− Men det går för långsamt att få in data i registret. Bara hälften av patienterna finns inrapporterade inom två till tio månader. Registret är till för att lära av varandra, säger Gunnar Wagenius, överläkare vid Radiumhemmet, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset.

Registret ska valideras under hösten för att kunna utgöra en stadig bas för forskning och kvalitetsarbete men redan nu kan ett antal viktiga slutsatser göras. Idag får lika många kvinnor som män lungcancer och tio procent av dem har aldrig rökt. Icke-rökarna ökar dessutom i antal. Lungcancer av typen adenocarcinom ökar, två av tre patienter i registret har adenocarcinom.

− Lungcancer ökar i de äldre patientgrupperna, tvärtom mot vad man trott. Tidigare trodde man att det var yngre personer som stod för ökningen. Det kan bero på att hela befolkningen blir äldre.

"Mycket lång tid"

Hela vårdkedjan från remiss till beslut om behandling ska inte ta mer än 28 dagar för 80 procent av patienterna. Det är den tidsgräns som svenska planeringsgruppen för lungcancer har tagit fram. 

Men inom lungcancervården får inte ens hälften av patienterna vård inom den utsatta tidsramen, visar data från registret. På vissa sjukhus tar det till exempel 85 till hundra dagar från remiss till behandlingsbeslut, vilket Gunnar Wagenius uttryckte som mycket lång tid. De patienter som får vänta längst tillhör performance status ett och två, medan det oftast går snabbare för patienter med mer utvecklad cancer.

− Vi utreder mer och mer intensivt och dessutom fler patienter och det kan ha betydelse för att det tar lång tid. Men det här är inte alltid en resursfråga. Remissankomst till första läkarbesök, det har inte med resurser att göra. Det ska hanteras på sju dagar och ändå tar det 11-23 dagar för 80 procent av patienterna. För vissa sjukhus tar det 30 dagar innan 80 procent av patienterna kommit in till läkarbesök och då har de 28 dagarna som man har på sig att besluta om behandling redan gått.

Andra delar har däremot med resurser att göra. Från diagnosdatum till beslut, kan till exempel förlängas på grund av väntan på PET-undersökning.

− Men om det är så ska man begära mer resurser.

Strålning utan diagnos

Registret visar också att nästan hundra patienter per år i Sverige får strålning trots att de inte har någon diagnos. Stereotaktisk strålbehandling ökar. Under 2006 fick färre än 10 patienter denna form av strålning medan den nu ges till över 200 patienter.

En av kvalitetsindikatorerna är multidisciplinär konferens där tillgången skiljer mycket mellan sjukhus. Med hjälp av videokonferensteknik bör detta öka även på mindre sjukhus, menade Gunnar Wagenius. 

EGFR-testning vid icke-småcellig lungcancer görs också för sällan på vissa kliniker. På vissa håll görs testet i 85 procent av fallen medan andra bara testar 20 procent.