Ulla levde ovetandes med hepatit C i 35 år

 

Under en vaginal förlossning 1972 förlorade Ulla Björk stora mängder blod och en blodtransfusion blev nödvändig. Det dröjde 35 år innan någon visste att blodet som Ulla fått varit smittat med hepatit C-viruset (HCV).

I över tre decennier märkte hon av symtomen.

– Jag var väldigt trött i många år. När jag var på hälsocentraler så kunde de inte säga vad det var för fel. Man pratade om att det kunde va klimakteriebesvär, det var väl det jag fick till svar, säger Ulla Björk, 72, från Luleå. 

Diagnos gav både lättnad och oro

Ulla fick vänta länge på sin diagnos. Den långa väntan berodde främst på att forskarna upptäckte hepatit C-viruset först 1989. Tre år senare började sjukvården testa allt blod för HCV innan man använde det vid till exempel en blodtransfusion.

För Ulla dröjde det ända till 2007 innan hon testades för HCV och strax därefter diagnostiserades hon med hepatit C.

– Det var skönt att få ett svar och få reda på varför jag varit så trött. Men det var inte roligt att veta att jag hade hepatit C, det var det inte, säger hon.

I början visste hon inte särskilt mycket om virussjukdomen, och okunskapen gjorde att hon till en början inte berättade för någon om diagnosen. 

– Jag visste inte vad andra skulle säga. Jag visste ju att jag fått smittan via blodtransfusion, och det ska man inte skämmas över, men det visste ju inte folk runt omkring mig. Så jag tänkte, hur ska jag förklara det här?

Hepatit C förknippas ofta med droger

Sedan 1980-talet har den vanligaste smittvägen för HCV varit via nålbyte mellan personer med injektionsmissbruk. Av de drygt 1 600 fall som rapporterades till Folkhälsomyndigheten 2018 hade drygt 75 procent smittats genom injektionsmissbruk.

Förekomsten av HCV bland personer med missbruksproblem har under många år lett till ett stigma, och känslor av skam och skuld har varit utbrett bland patienterna. 

Ulla tror att människors fördomar hänger ihop med bristande kunskap om hepatit C och dess smittvägar.

– Jag hade heller ingen kunskap om hepatit C i början. Sen växte jag in i situationen och med kunskap lärde jag mig mycket mer och blev starkare i mig själv. Tack vare Riksföreningen hepatit C har jag lärt mig väldigt mycket.

Flera tunga behandlingar och många biverkningar

Den traditionella behandlingen av hepatit C innehåller interferon och ger ofta tunga biverkningar och en relativt låg chans till utläkning. För Ullas räkning gav medicinerna ingen effekt men en hel del biverkningar. 

2014 kom direktverkande antiviral behandling på marknaden. I början av 2015 fick Ulla prova en kombinationsbehandling under 16 veckor och i november samma år blev hon friskförklarad.

– Det var verkligen lycka. Behandlingen gick väldigt smärtfritt och jag kunde känna en förändring efter bara ett par dagar. Jag vet inte vad det var, men det kändes i hela kroppen.

Med täta mellanrum gick Ulla på provtagning och gång på gång visade provsvaren att virusnivån låg på noll.

– Efter sex månader tog de bort smitta-knappen i journalerna, det var lycka det.

Ulla: “Kunskap gjorde att jag vågade berätta”

Idag är Ullas hälsa bättre än vad den varit på många år. Sex månader efter den sista behandlingen började hon känna sig som vanligt igen, efter nästan fyra decennier.

– Jag är mycket piggare och tar mig för fler saker. Det finns en annan ork och gnista att göra saker än när jag var som tröttast.

Vad hände med skuld- och skamkänslorna?
– Nu kan jag prata om det med folk på gården eller i affären. Nu har jag inga problem med det, jag kan berätta för vem som helst att jag varit sjuk och blivit frisk. Ju mer kunskap jag fick desto starkare blev jag och vågade berätta. 

Enligt Folkhälsomyndigheten upptäcks fortfarande mellan 50 och 100 nya fall per år där personer blivit smittade genom blodtransfusion innan testningen infördes 1992.

Läs fler patientintervjuer: 

Ingalill blev blind av glaukom – kritiserar lång väntetid

Gunilla med diabetes: "Jag visste inte att synen kunde försämras"

Krister fick diagnosen dystoni efter 9 år