Ulla levde ovetandes med hepatit C i 35 år
Återkommande trötthet var Ulla Björks vardag i många år. Sjukvården identifierade hennes symtom som klimakteriebesvär och avfärdade hennes problem. Trots att kunskapen om hepatit C funnits sedan 1980-talet fick Ulla vänta långa och tunga år innan hon fick rätt diagnos.
Öka din kunskap om hiv
Kunskapen om vad hiv är i dag behöver uppdateras såväl hos allmänheten som hos hälso- och sjukvården, bland annat vad gäller den mycket effektiva behandlingen, att välbehandlad hiv är smittfri och möjligheten till ett långt liv.
Under en vaginal förlossning 1972 förlorade Ulla Björk stora mängder blod och en blodtransfusion blev nödvändig. Det dröjde 35 år innan någon visste att blodet som Ulla fått varit smittat med hepatit C-viruset (HCV).
I över tre decennier märkte hon av symtomen.
– Jag var väldigt trött i många år. När jag var på hälsocentraler så kunde de inte säga vad det var för fel. Man pratade om att det kunde va klimakteriebesvär, det var väl det jag fick till svar, säger Ulla Björk, 72, från Luleå.
Diagnos gav både lättnad och oro
Ulla fick vänta länge på sin diagnos. Den långa väntan berodde främst på att forskarna upptäckte hepatit C-viruset först 1989. Tre år senare började sjukvården testa allt blod för HCV innan man använde det vid till exempel en blodtransfusion.
För Ulla dröjde det ända till 2007 innan hon testades för HCV och strax därefter diagnostiserades hon med hepatit C.
– Det var skönt att få ett svar och få reda på varför jag varit så trött. Men det var inte roligt att veta att jag hade hepatit C, det var det inte, säger hon.
I början visste hon inte särskilt mycket om virussjukdomen, och okunskapen gjorde att hon till en början inte berättade för någon om diagnosen.
– Jag visste inte vad andra skulle säga. Jag visste ju att jag fått smittan via blodtransfusion, och det ska man inte skämmas över, men det visste ju inte folk runt omkring mig. Så jag tänkte, hur ska jag förklara det här?
Hepatit C förknippas ofta med droger
Sedan 1980-talet har den vanligaste smittvägen för HCV varit via nålbyte mellan personer med injektionsmissbruk. Av de drygt 1 600 fall som rapporterades till Folkhälsomyndigheten 2018 hade drygt 75 procent smittats genom injektionsmissbruk.
Förekomsten av HCV bland personer med missbruksproblem har under många år lett till ett stigma, och känslor av skam och skuld har varit utbrett bland patienterna.
Ulla tror att människors fördomar hänger ihop med bristande kunskap om hepatit C och dess smittvägar.
– Jag hade heller ingen kunskap om hepatit C i början. Sen växte jag in i situationen och med kunskap lärde jag mig mycket mer och blev starkare i mig själv. Tack vare Riksföreningen hepatit C har jag lärt mig väldigt mycket.
Kunskapen om vad hiv är i dag behöver uppdateras såväl hos allmänheten som hos hälso- och sjukvården, bland annat vad gäller den mycket effektiva behandlingen, att välbehandlad hiv är smittfri och möjligheten till ett långt liv. Visste du att vid stark misstanke om hiv skall behandling insättas redan innan diagnosen är konfirmerad? Öka din kunskap om hiv i en utbildning framtagen av Christina Carlander, PhD och överläkare i infektionsmedicin, Karolinska Universitetssjukhuset.Öka din kunskap om hiv
Fortbildning om hiv
Infektionsläkare? Öka din kunskap om hiv!
Infektionsläkare? Öka din kunskap om hiv!
Visste du att vid stark misstanke om hiv skall behandling insättas redan innan diagnosen är konfirmerad? Öka din kunskap om hiv i en utbildning framtagen av Christina Carlander, PhD och överläkare i infektionsmedicin, Karolinska Universitetssjukhuset.
Flera tunga behandlingar och många biverkningar
Den traditionella behandlingen av hepatit C innehåller interferon och ger ofta tunga biverkningar och en relativt låg chans till utläkning. För Ullas räkning gav medicinerna ingen effekt men en hel del biverkningar.
2014 kom direktverkande antiviral behandling på marknaden. I början av 2015 fick Ulla prova en kombinationsbehandling under 16 veckor och i november samma år blev hon friskförklarad.
– Det var verkligen lycka. Behandlingen gick väldigt smärtfritt och jag kunde känna en förändring efter bara ett par dagar. Jag vet inte vad det var, men det kändes i hela kroppen.
Med täta mellanrum gick Ulla på provtagning och gång på gång visade provsvaren att virusnivån låg på noll.
– Efter sex månader tog de bort smitta-knappen i journalerna, det var lycka det.
Vill du bli först med att ta del av NetdoktorPro:s nyhetsrapportering från kongressen ECCMID (European Congress of Clinical Microbiology and Infectious Diseases)? Lämna din e-postadress här »
Ulla: “Kunskap gjorde att jag vågade berätta”
Idag är Ullas hälsa bättre än vad den varit på många år. Sex månader efter den sista behandlingen började hon känna sig som vanligt igen, efter nästan fyra decennier.
– Jag är mycket piggare och tar mig för fler saker. Det finns en annan ork och gnista att göra saker än när jag var som tröttast.
Vad hände med skuld- och skamkänslorna?
– Nu kan jag prata om det med folk på gården eller i affären. Nu har jag inga problem med det, jag kan berätta för vem som helst att jag varit sjuk och blivit frisk. Ju mer kunskap jag fick desto starkare blev jag och vågade berätta.
Enligt Folkhälsomyndigheten upptäcks fortfarande mellan 50 och 100 nya fall per år där personer blivit smittade genom blodtransfusion innan testningen infördes 1992.
Läs fler patientintervjuer:
Drogfri och frisk från hepatit C – nu hjälper han andra
Gunilla med diabetes: "Jag visste inte att synen kunde försämras"
Krister fick diagnosen dystoni efter 9 år
- Folkhälsomyndigheten - https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistikdatabaser-och-visualisering/sjukdomsstatistik/hepatit-c/
Källor
-
Fortbildningar inom infektion
I NetdoktorPro:s fortbildningar inom infektion får du bland annat möjlighet att följa ett patientfall om hepatit C. Eller varför inte uppdatera dig kring infektion orsakad av pneumokocker och insatser för att förebygga allvarlig sjukdom.
-
Sveriges vaccinstrategi mot covid-19
För att få bukt med covid-19-pandemin har flera olika vägar räknats upp som viktiga, däribland minskad smittspridning och utvecklandet av läkemedel. Utvecklingen av ett vaccin har framhållits som en viktig aspekt.
-
Humant immunbristvirus (hiv)
Ett retrovirus som obehandlat orsakar immunbrist, vilket leder till allvarliga opportunistiska infektioner och olika typer av cancer samt för tidig död.
-
Hosta
Hosta är i grunden en naturlig skyddsreflex för kroppen och ett mycket vanligt symtom både vid övre och nedre luftvägsinfektioner. Hosta förekommer även vid en rad andra tillstånd och kan vara utlöst av såväl mekanisk som kemisk irritation.
-
"Fler bör vaccinera sig mot bältros"
Då varicella zostervirus, som orsakar bältros, sitter i nervsystemet kan det påverka hela kroppen. Skulle folk veta hur allvarligt bältros är skulle fler vaccinera sig, menar professor Lars Lindquist vid Karolinska Institutet.
-
Apkoppor
-
Nya lektioner i populär fortbildning om bältros
Det finns ett utbildningsbehov om bältros inom professionen, visar det höga deltagarantalet samt de svar som kommit in i vår fortbildning om bältros. Många läkare har uttryckt en önskan om fördjupad kunskap inom vissa områden, vilket har lett fram till två nya lektioner som nu finns tillgängliga.
-
Infektionsexperten: “Alla läkare borde tänka lite mer förebyggande”
Det är viktigt att professionen är insatt och föreslår pneumokockvaccination till dem som riskerar att drabbas av svår sjukdom. Här delar infektionsläkaren Jonas Ahl med sig av sina bästa råd till kollegorna som träffar patienter i riskgrupp.